Публикувана: 27 ноем. 2006, 18:14 ч.
Последно мнение: 16 ноем. 2016, 13:10 ч.

търся повече информация за Болест на Хиршпрунг

34 037
73
1

# 30 13 май 2009, 22:15 ч.

Мнения: 4 593

вдигам темата за да могат майки с деца с този проблем да обменят опит
бях в болница- запознах се с една майка с бебе на 7 дни с тази диагноза
лекарите там - много пестеливи на информация
мъкнеш им думите с ченгел - особено пък ако и не знаеш какво трябва да знаеш ,няма кой да ти каже
чудехме се
колко силни са болките след операция ? тя е коремна - като при нашето секцио ли са?
след като преминат оперативните намеси и детето се въстанови има ли изненади като чест запек или друго, какво?
какви са грижите след операцията?

Последна редакция: нд, 17 май 2009, 19:24 от yasmina

# 31 17 май 2009, 20:51 ч.

София
Мнения: 3 189

Не ми се ще да коментирам някои подробности, но искам да подчертая - само в Детска хирургия "Пирогов" и детската хирургия в Пловдив на "Пещерско шосе" могат на сегашния етап да лекуват успешно вродените заболявания на храносмилателния тракт, включително Хиршпрунг. Няма да описвам с какви невероятни случаи от други места се сблъскваме.

Екипът в "Пирогов", който се занимава основно с този проблем, е д-р Георгиев, д-р Шивачев, а понякога и д-р Пенушлиев. Допускам че не винаги се дава подробна информация на родителите, но не е нужно да разпитвате всеки дежурен колега. При нужда се обръщайте и към мен.

Първият етап от лечението (след добре поставена диагноза) е извеждане на колостома (противоестествен анус) - дебелото черво се отваря на коремната стена за да се освободят фекалиите. Вторият етап е изрязване на увредения участък и смъкване на здрав до ануса. Вярно е, че има много проблеми с поддържане на колостомата, но крайният резултат увенчава делото.
Всички подробности, които споделяте помежду си относно грижите са удачни, защото отразяват личния опит.

Желая на всички скорошно преодоляване на проблемите Hug

проф.д-р Огнян Бранков

# 32 28 юли 2009, 20:02 ч.

Мнения: 140

Здравейте, мили момичета. От 15.07 Габи вече ака нормално Simple Smile

Направиха й окончателната операция - ануспретера е затворен, а дебелото черво е свързано с ануса. От няколко дни сме вкъщи и за сега да чукна на дърво всичко е наред. Искам да благодаря от все сърце на д-р Георгиев, който я оперира 3 пъти и й спаси живота- невероятен специалист и човек , както и на целия персонал от лекари и сестри в Кърмаческа хирургия на Пирогов. bouquet

# 33 28 юли 2009, 20:27 ч.

Мнения: 308

Много се радвам за Габи.Всичко ще бъде наред вече, ще видиш! Hug

# 34 19 окт. 2009, 09:46 ч.

Мнения: 2

Искам да науча повече за това заболяване. Детто ми е с такава диагноза и преминахме първата операция,но все още няма апетие.Нормално ли е?На 1 месец е а изяжда по 40-50 мл мляко,има случаи да яде и по повече,но са редки.Много съм притеснена!!!

# 35 19 окт. 2009, 09:54 ч.

Zdravej Gabi!I moeto detence mina po toq pat. Mnogo trudno se zahranihme sled izvejdane na anus pretera. Proqvi tarpenie i spokojstvie. Vsi4ko 6te e nared, postepenno 6te navaksa i 6te stigne tegloto na vrastnicite si. Ako iska6 moje6 da mi pi6e6 na email georgieva76@yahoo.com

# 36 8 дек. 2010, 10:40 ч.

Мнения: 49

Здравейте, доктор Оги! Моля за вашия съвет. Синът ми Александър сега е на 8 години , а на 1,4 месеца беше опериран от Хиршпрунг в Пирогов от доц. Панов. След първия етап-изваждането на анус претер, докато чакахме генералната операция, кожата около мястото много се зачерви и възпали и се наложи да отрежат повече кожа при шева. Още тогава ми направи впечатление, че в единия край кожата стои малко щръкнала , но никой не го отчете като проблем и аз реших , че е нормално. Сега тук, във Варна , лекарите казват , че това е херния. Въпросът ми е-задължително ли трябва да е херния, не може ли просто да е следствие от повечето отрязана кожа? Ако е херния , винаги ли се оперира и за какво трябва да следя? Всъщност аз във Варна не искам да ходя по хирурзи, щото патихме много , преди да стигнем до Пирогов. При първа възможност ще дойдем в София, но при кого мога да направя консулт?

# 37 7 март 2011, 14:25 ч.

Мнения: 94

Моля за някакви телефони на тези лекари ако имате за консултация за моето дете.Благодаря предварително.

# 38 7 март 2011, 14:50 ч.

Мнения: 94

Здравейте и от Русе.Моето дете се роди на 10.02.2011г.2200кг.Днес вече сме на 25 дена и сме с 3 операции.На вторият ден след раждането ни установиха че сме с такова заболяване и по спешност ни оперираха.Казаха че операцията като цяло(2ч.30 мин.)е минала добре,но в процес на въстановяване след 5 дена нямахме исхождане през стомата и се наложи нова операция при която се оказа,че поради малките чревца имаше срастване и ни ги почиствахаедно по едно.Надявах се това да е мъчението на това малко същество,но уви.Преди 4 дни както всичко беше наред,имахме изхождане и бяхме захранени,се оказа че пак се подува стомахчето й и пак-спешна операция.Оказа се че поради малкото кръвоснабдяване на чревцето е имало спукване и пак 2ч. и 30 мин.Днес я видях пак и лекарката ми каза че няма завмомента никаква перисталтика и връща през устата някакви зеленикакви неща.Незнам какво да правя,защото всички лекари казват само да се моля и че зависи само от нея да иска да се бори.И понеже е около 2 килограма е много малка за транспортиране където и е и трябва малко да се въстанови след операциите.Бих помолила всички майки които знаят как се изживява всичко това и колко мъка и сълзи има въвъ всико това да ми дадат някакви телефони на тези лекари в София поне за консулт по телефона как да постъпим.Благодаря предварително и успех на всички в това.

# 39 7 март 2011, 15:22 ч.

Мнения: 354

djidji135, за жалост аз не знам конкретни телефони на изброените в темата специалисти. Опитай да звъннеш в Пирогов и да искаш да те свържат с Кърмаческо .Там търси някой от лекарите , за които стана дума. Аз съм звъняла така за консултация с детска неврохирургия на Пирогов- хората бяха много мили и отговориха на всичките ми въпроси.
Пожелавам ви Здраве и Успех.

# 40 22 септ. 2011, 15:25 ч.

Мнения: 1

ISKAM DA POPITAM KATO E VRODENO ZABOLQVANETO,KAK TAKA SE E OTKLU4ILO 4AK VAV VTORIQ MESEC!IMAM BEB4E NA 22 DENA,SAS SAMNENIQ ZA TAZI BOLEST I SAM SILNO PRITESNENA I TARSQ POVE4E INFORMACIQ I XORA S KOITO BIH MOGLA DA OBMENQ POVE4E OPIT.

# 41 20 ноем. 2011, 19:17 ч.

Fort Worth, TX
Мнения: 2 119

Цитат на: bubeto_888 в чт, 22 сеп 2011, 15:25

Правена ли е ректална биопсия?Това е единствения начин за доказване на Хиршпрунг.Дори иригография не може да е категорична.При нас иригографията беше ок.Дори първата биопсия показа наличие на нервни ганглии .

# 42 21 ноем. 2011, 09:58 ч.

Мнения: 4 593

Кремче, бубето вече ми е приятелка, всичко съм и обяснила и стриктно следим процеса:)
Те ще се лекуват в Испания и мисля че всичко ще е ок , този който ще ги оперира много добре ми звучи, засега доста добре се справя.

# 43 23 фев. 2012, 09:37 ч.

Мнения: 7

Здравейте.Родих на 16.02.Бебка е на 1 седмица днес и имат съмнение за тази болест,защото от 3 дни повръща зелено.в испания съм,тя е настанена в неонатология.искам да попитам опасно ли е да се оперира на тази възраст?има ли опасност за живота и направата на биопсия?коментираха ми изследването с кашата,но не било много показателно,за това държат на биопсията...Какъв е процента на усложнения след операцията,в смисъл...мога ли да загубя бебенцето си??искам да знам истината,тук ме успокояват,че познават болестта,но до колко е опасно за нея никой не ми казва...Колко време отнема всичко...подготовка,операция...знам,че трябва да се въоръжа с търпение,но не знам къде съм.моля,помогнете....Нещо важно...Аз съм била оперирана от същото в пирогов през 1981г.била съм на 1 година...жива и здрава съм благодарение на професор Иванчев...

# 44 4 юни 2013, 11:09 ч.

Мнения: 3

здр! някои би ли ми казал колко процента трябва да ни дадат в ТЕЛК след 2-втората операция ,след като при първата ни дадоха 87%. Майката има ли право на някаква помощ или програма към социалното ведомство.Детето ми е на 4г и 7 месеца.

Препоръчани теми

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

Трудно проговаряне - тема 27

Епилепсия - ТЕМА 27

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Причина:

Причина: