Във Варна нямаме пулмозим.Но нали се дава точна бройка и не смея да поискам от никого.
- Публикувана: 21 май 2007, 17:21 ч.
- Последно мнение: 22 ноем. 2007, 14:11 ч.
помощ за деца с муковисцидоза
Момичета,оказа се ,че има Асоциация на болните от М., с председател др.Кременски.На 15 декември ще има конференция в Александровска болница от 11 часа,къде ще се вземе решение за промяна на устава и за създаване на регионални звена.Ще дойдете ли?
Точно за тази асоциация говорех, че е неефективна и обгрижва интересите само на определени личности! Преди известно време както писах напред асоциацията получи дарение от 10000 хиляди евро от Солвей фарма. Чека е приет от доц. Галева но парите потънаха незнайно къде...
Когато поисках обяснение за това къде са парите и за какво са изразходени чух много думи и никакво обяснение всъщност. Колкото до това дали ще дойда- да категорично ще съм там. Последните няколко години датата на конференцията се пази в строга тайна.
Последните 3 години не е мало конференции/по думите на др.Куфарджиева/ Парите 10000 евро още си стоят в сметка на асоциацията в Германия,но ще се платят по предназначение/разбирай когато се представи документ за изразходването им по предназначение/ Искат на тази конференция да се направят промени в устава,което да позволи да създаването на регионални самостоятелно действащи клонове,под шапката на асоциацията. На 21 ноември ще има някакво мероприятие,а също така и интервю с др Кременски вероятно въвъ вестни Труд
здравейте,аз съм Женя.досега не смеех да влизам във форума,само го четях.след много усилия успяхме да се съберем в Пловдив вчера.преди време писах до американската асоциациа,и отговора ме накара да се обадя на д-р Куфарджиева, и да се организаираме(поддържам връзка с майките от региона като креизи и мн.други ).упяхме да се съберем.аз лично се извинявам,но не съм била само наблюдател,разчитах на креизи(светла)да ви информира.И след вчерашната среща с д-р куфарджиева ще се събираме в София на 15.12.2007 събота в София.А за конференцията на асоциацията сигурно ще е януари или февруари,т.к трябва да има 2 месеца срок от подаването на молбата в държавен вестник.на бързичко ще ви кажа идеите искаме общ диспансер във софия,някои промени в закона за здравеопазването,да има клинична пътека и т.н.Зная за всички вас,проблемите ни са еднакви.Следя жсичко какво става във форума,и след срещата вчера вярвам ,че този път ще стане.много има да си говорим,и моята история е като вашата.Аз ви оби4ам,4етейки мълком вашите съдби ме накара да се организираме.заедно ще направим чудеса.живот и здраве надявам се да се видим в софия.
Здравейте на Всички!!!
Ние сме в болницата, но вече сме по добре. За срещата: ще говорим с подробности като се върна вкъщи. Очаквам 15.12. с голямо нетърпение.
Надявам се всички да се видим там.
За лекарствата във Варна, попитах д-р Куфарджиева, тя каза,че ако заявката за точната бройка пулмозим е направена правилно, Вашите доктори трябва да се обърнат към Министерството на Здр. с въпрос, ЗАЩО не се изпълнява цялата, а само наполовина??? Ако грешката по заявката е във вашите д-ри - потърсете им сметка за това. Не оставяйте нещата така!!!
Поздравявам Ви всички. Ще се обадя при първа възможност.
Имам големи надежди за нашата асоциация. От нас зависи колко ефективна ще бъде. Всеки трябва да даде своя принос, и най- важното да бъдем последователни. Нещата няма да станат изведнъж. Трябва много работа и вяра, че ще УСПЕЕМ!
Д-р ГЕРИ, благодаря, че Ви има.
"Нещата се променят. Трябва сaмо да имаме СМЕЛОСТТА да опитаме"
Ние сме в болницата, но вече сме по добре. За срещата: ще говорим с подробности като се върна вкъщи. Очаквам 15.12. с голямо нетърпение.
Надявам се всички да се видим там.
За лекарствата във Варна, попитах д-р Куфарджиева, тя каза,че ако заявката за точната бройка пулмозим е направена правилно, Вашите доктори трябва да се обърнат към Министерството на Здр. с въпрос, ЗАЩО не се изпълнява цялата, а само наполовина??? Ако грешката по заявката е във вашите д-ри - потърсете им сметка за това. Не оставяйте нещата така!!!
Поздравявам Ви всички. Ще се обадя при първа възможност.
Имам големи надежди за нашата асоциация. От нас зависи колко ефективна ще бъде. Всеки трябва да даде своя принос, и най- важното да бъдем последователни. Нещата няма да станат изведнъж. Трябва много работа и вяра, че ще УСПЕЕМ!
Д-р ГЕРИ, благодаря, че Ви има.
"Нещата се променят. Трябва сaмо да имаме СМЕЛОСТТА да опитаме"
момичета,регистрирана съм в Американската асоциация по муковисцидоза.Те знаят за на6ите проблеми.Следя вси4ко,което става по света за на6ето заболяване.от американската асоциация ми пращат писма за наи- новите открития.след вчерашното събира вярвам ,4е и за на6ите деца ще има високока4ествени лекарства един ден.България забрави децата ни.Нека се съберем и направим това,което трябва,за6тото ако не ние няма кой.Сами виждате ,4е са единици лекарите като д-р Гери и д-р Куфарджиев.Повярвайте ми в чужбина се работи страшно много за това заболяване,не6тата не са като тук.Следейки чуждите сайтове имам надежда.Не може да живеем в Америка ,Канада,Франция.Живеем в България.Нека бъдем силни и издействаме елементарното,което се полага на на6ите малки съкровища.Те го заслужават,разбирам,не можем вси4ки да сме лекари,адвокати и да сме компетентни по вси4ки въпроси,сигурна съм на моменти сигурно на всяка една от нас ни е минавала тази мисъл.Ние сме майки,вси4ки ние искаме най-доброто за децата си.ако имате някакви въпроси пишете ми.Ваша-Женя.
това.което нау4их и докато нещата си дойдат на мястото,не забравяйте храната за нашите деца трябва да 2 пъти по- калорийна,давайте високока4ествени витамини(на на6ия пазар малко трудно се намират за съжаление)инхалациите и гимнастика.Псевдомонас не оби4а силните организми и добре разводнения бял дроб.Направете хранителен режим на детето и бъдете ''строги''.аз ли4но спрях вси4ки инхалации с бромхексин.Успех и целувки на всички
Искам да ви кажа нещо.Бях писала на един от модераторите на форума да закове тема с линк към подписи и човека ми отговори да напиша нещо подходящо и да му го изпратя.Сега обаче се оказа ,че асоциация има и няма да създаваме нова,а само ще се регистрират клонове в някои областни градове,затова няма за какво да се подписваме.Ако искате някой да напише нещо подходящо за 21 ноември и да го помоля отново да постави съобщението в заглавната страница.Чакам предложения.
Женя, благодаря ти че се включи. И още повече благодаря за съветите.
Кажете точно какви витамини давате на вашите деца. Моето е на 7, какви ще са подходящи. Сега в момента му давам ОЛИСАЛВИНА (черен дроб от акула). После смятам да започна КОЛАСТРА на "АКВАСОРС". Не искам двете да ги смесвам затова ще изчакам да свършат едните и така да започна другите.
Крейзи, радвам се че вече сте по-добре, ще стискам палци напълно да се оправите
Кажете точно какви витамини давате на вашите деца. Моето е на 7, какви ще са подходящи. Сега в момента му давам ОЛИСАЛВИНА (черен дроб от акула). После смятам да започна КОЛАСТРА на "АКВАСОРС". Не искам двете да ги смесвам затова ще изчакам да свършат едните и така да започна другите.
Крейзи, радвам се че вече сте по-добре, ще стискам палци напълно да се оправите
Момичета, за да помогнем да децата си трябва да се действа!Моля Ви вземете участие,дори ако трябва ми теглете една майна.
Писах до екита на Шоуто на Слави,като с няколко думи обясних проблемите с които се сблъскват родителите на болните дечица и с молба на 21 ноември, ако е възможно да поканят за гост ,дори за няколко минути професор Кременски,или др.Куфарджиева,за да се даде гласност.
Писах и до един от модераторите във Форума-нали бяхме решили да правим подписка,но тъй като това сега не се налага,написах нещо кратко,ако може да го поставят някъде на видно място.Човека обеща.
Може да потърсите във местата,където живеете представители на пресата,който да отрази 21 ноември.нека хората чуят.
Писах до екита на Шоуто на Слави,като с няколко думи обясних проблемите с които се сблъскват родителите на болните дечица и с молба на 21 ноември, ако е възможно да поканят за гост ,дори за няколко минути професор Кременски,или др.Куфарджиева,за да се даде гласност.
Писах и до един от модераторите във Форума-нали бяхме решили да правим подписка,но тъй като това сега не се налага,написах нещо кратко,ако може да го поставят някъде на видно място.Човека обеща.
Може да потърсите във местата,където живеете представители на пресата,който да отрази 21 ноември.нека хората чуят.
бог дава специални деца само на специални родители,така че аз сигурно съм от тези специални родители.Да имаш 2 с муковисцидозане е тежест,това е живот,който ме е научил на търпение и да обичам като никои друг.....Муковисцидозата ме е научила че животът е кратък,затова изживей в пълнота днешния ден,защото не знаеш какво ще ти донесе утре6ният....Научих се дабъда търпелива...и на много други неща....Имаше време когато бях разсърдена на Бог....Някои веднъж ми бе6е казал,че БОГ няма да ми даде повече отколкото мога да понеса...Бъдещето е неясно,но чие е ясно?Аз живея ден за ден и се наслаждавам на живота.Моето бъдеще гледа най- вече на лек за муковисцидозата