помощ за деца с муковисцидоза

 Ще започна аз,тъй като съм малко по-навътре в нещата  /имам впредвид организациите и т.н/,Виждам ,че има желание за промяна,което е най-важното,но само желание далеч не е достатъчно.Като начало ще трябва да се сформира сдружение на пациентите/разбирай с техните родители/За това са необходими минимум 7 човека,които се събират на общо събрание,излъчват председател,който да ги представлява и написват устав. Прави се списък на всички останали членове, След това регистрират в съда ЮЛНСЦ за обществено полезен труд,което се регистрира освен в НАП в града където е създадено и в София в Министерството на правосъдието. Таксите за такъв вид сдружение са ниски -около 150-200 лева ,без хонорара на адвоката./Надявам накоя от нас да има близък адвокат,който да ни представлява безплатно./И това е дотук. След това председателя на организацията ще потърси подкрепата на организацията за закрила на пациентие и ще поставим с нейна помощ конкретни искания пред министерство на здравеопазването и министерство на труда и социалната политика. Това е засега. Чакам отговори и предложения.Дано има конкретни такива.

viktiri_04 регистрирай се .Ще ти пратя лично съобщение.

Здравейте на всички. Аз съм  viktori_04.  Регистрирах се. Чакам мнения по въпроса за асоциацията по MV.
Желав здраве и късмет!!! 

Здравейте момичета ,радвам се да видя нови хора във форума.Аз съм зад всяка една от вас и ви подкрепям ,ако трябва да се опитаме да се съберем и да говорим сериозно.Разкажете повече за децата си .трябва повече да се споделя за конкретните потребности и постижения на всяко дете.Така има по голяма вероятност някой да прочете за нас,а пък и ще обменяме опит.Нека бъдем по активни.Поздрави на всички!!!

Здравейте майчета .Четох четох темата от начало до край.Имам някакви съмнения за детето си и нека някой да напише с две три изречения симптомите на тъй наречената муковисцидоза.БЛАГОДАРЯ ВИ.

Май общото при всички е това,че акат почти след всяко хранене и в изпражненията има или мазни петна,или слуз и миришат силно. Някои наддават,други не и често боледуват от пневмонии/а някои-не/ Първо ги изследват за наличие на трипсин,ако той е отрицателен правят потен тест. Много често децата са руси със сини очи. Дано при вас да не е това!

Моята сестра е изключение на това  . Тя е с тъмна коса и тъмни очи  .
Най-добре е да се направи ДНК изследване - преди 4 години струваше 50 лв. (беше по желание - аз съм само носител на М. и на мъжа ми правихме). Незнам дали ти е известно дидката 74, но болеста може да се прояви само ако и двамата родители са носители, единият е болен - другия носител, или и двамата са болни.
Дано не се окаже М., желая ти го искренно 

Прочети долунаписаното.То е копирана извадка от доклад
За MV трябва да се мисли при следните клинични изяви:
2.1.При раждането:
-мекониум илеус
-мекониум перитонит
-пролонгиран иктер
Всяко новородено с такива признаци трябва да има потен тест и да се счита за болно до
доказване на противното.
2.2.През първата година от живота:
-рецидивираща или хронична пневмония
- персистираща упорита кашлица и"свиркане на гърдите"
-периорална цианоза
-ненаддаване на тегло
-хронична диария
-зловонно миришещ неоформен фецес
-чести дефекации-над 4 пъти изхождания за денонощие
-гастроезофагиален рефлукс(ГЕР)
-ректален пролапс
-балониран корем, наподобяващ този при асцит
-"солена целувка"
-топлинна прострация и дехидратация в горещо време
-хронична хипоелектролитемя,поради малабсорсционния синдром
-фамилна анамнеза за смърт в ранна детска възраст или за живи деца с подобни симптоми
-хипопротеонемя-едем
2.3.В предучилищна възраст:
-персистираща кашлица, най-често с продуктивна експеторация
-хронична бронхиална обструкция, в повечето случаи неподдаваща се на антястматична
терапия
-бавно наддаване на ръст и тегло
-ректален пролапс
-тенезми
-абдоминална болка, често наподобяваща болката при остър хирургичен корем
-тежест в епигаструма, придружена с флатуленция поради малдигесцията
-обилна и честа дефекация със зловонна миризма
-инвагинация
-"барабанни палки и нокти тип часовниково стъкло"
-не винаги е налице периорална цианоза
-"кристалчета сол по кожата"
-хипотонична дехидратация
-хипоелектролитемия и метаболитна алкалоза
-хепатомегалия и необиаснимо чернодробно заболяване

 Здравейте на всички! Ще разкажа за симптомите при нас. От 20-тия ден започнаха проблемите при нас. Повръщане, хипотрофия, болки в корема, мазни изпражнения, оточо-анемичен синдром, и т.н. До втория месец вече й бяха направили две кръвопреливания, а заради отоците и плазма (белтък). На 4-ри месечна възраст ни изписаха от ВМИ Пл-в с уточнена диагноза и панкреасни ензими. Ядеше Хумана МЦТ. Нещата чак тогава потръгнаха. Но 08 месеца се разболя от пневмония и от тогава включихме инхалациите. Като малка не боледуваше често. След 4-ри год. възраст зачестиха боледуванията  без да ходи на детска гр. Има силно изразен енфизем, но белия дроб е в сравнително добро състояние. ОТ 06.2006. изолираха "гадната бактерия". След този период сме правили венозен курс три пъти. 06.2006, 06.2007, 09.2007 год. До тогава това не се налагаше. Преди около три години направи хроничен синузит. Като се възпали синузита веднага включваме силен антиб., за да не стигне до белия дрoб.  Моето мнение е ,че това е страничен ефект от инх. с бромхексин. Като беше по-малка правихме с маската по две инх. на ден с него. Но "от "двете злини избираме по-малката".
Тя е на индивидуално обучение от 1-ви клас. Преподавателите идват у нас. По този начин ограничаваме контактите. Според мен това е най-доброто решение за сега. От общината ни отпускат значително по малко часове, но тези деца са много умни и това не е проблем. Правим по три инх. дневно. Сутрин и вечер - NaChl-09%, по средата pуlmozin. Имам и 3-год дъщеря, която е само носител.  От няколко години търсех начин да се свържа с други родители, за да обменяме опит. Вече имам по голяма надежда, че нещата ще се подобрят. Трябва да възабновим асоциацията, за да станат някой промени в закона. Ще обединим ли усилия?
Желая здраве и късмет!!!

21-ви ноември е световен ден на муковисцидозата!!!

Посетете този сайт
raredis.org.

kreizi_72 по горе в постинга споменаваш цитирам"но тези деца са много умни и това не е проблем".Няколко пъти попадам на информация за интелигентноста на тези деца,но не мога да си обясня връзката.Има ли такава,или това е просто съвпадение?
Искам още да попитам нещо.Kакво е това лекарство PTC 100? Изписали са го от ВМИ Плодив на дете на 8 години със същата диагноза?
anette,посетих сайта и дори се регистрирах,но оттук нататък какво прави тази организация не разбрах.
Хайде момичета кажете какво мислите за организацията на пациентите! дори пишете,ако не сте съгласни.

http://society.actualno.com/news_100083.html

Тук пише за РТС http://www.raredis.org/modules/news/print.php?storyid=421