помощ за деца с муковисцидоза

  • 31 334
  • 248
  •   1
Отговори
# 180
  • Мнения: 918
Моза пиши подробности.До колкото знам това лекарство е в експеримент.Как така са го изписали, имали го и къде?Раредис е сайта на алианс по редките заболявания.Аз присъствах на учредяването му ,те се ангажират ,разбира се с наше участие за лекарствата,които са много скъпи,а са за редки болести -да се отпускат безплатно.Седалището е в Пловдив в пловдивския панаир.В Пловдив се интересувайте за подробности около техните действия.

# 181
  • Мнения: 384
Здравейте на всички!
"21-ви ноември е световен ден на муковисцидозата!!!"
Това е нашия шанс. Мисля, че до тогава трябва да се организираме. Ако някой знае за мероприятия на тази дата да пише.  Аз продължавам да се опитвам да се свържа с асоциацията по муковисцидоза. Прочетох във форума, че "D-r geri" има желание да ни помогне. Моля ако влиза все още тук да се включи. Ще има ли среща в София? Предполагам, че доста хора ще отидем. Да направим една анкета. Anette, ако знаеш как се прави това направи го, защото аз все още не съм наясно.
За това, че нашите деца са интелигентни съдя от мнението на приятели, познати, с които тя общува, от въпросите, които задава... "Господ взел едно, но дал друго", за да се  справят с проблемите, срещу който се налага да се изправят. За да могат да оцелеят трябва много сила, борбен дух, подкрепа на приятели и родители. Може би, затова е така, но това е факт! Нека и други родители да си кажат мнението!!!
Желая здраве и късмет!!!

# 182
  • Мнения: 384
Пилотен проект:
CFW и Мечето Бърки
В изданието “Насоката на фондацията по муковисцидоза” (по-нататък в превода CFW- The CF Foundation Way) членуват 56 страни с много нови членове, идващи от развиващите се части на света. С тях идва и загрижеността за отчаяното положение, в което се намират болните от муковисцидоза (по-нататък в превода CF-cystic fibrosis), тези които се грижат за тях и медицинските специалисти в страни, като България, Румъния, Грузия, Уругвай и др.
През 1938г., когато CF е описана за първи път, повече от 80% от пациентите умират дo една година след раждането. През 1980г. децата с муковисцидоза живеят до десет-годишна възраст. През 1990г. благодарение на пробиви в науката, включително белодробни трансплантанти, децата с муковисцидоза живеят около 20 години. Днес, хората с муковисцидоза в развитите страни имат средна вероятност на преживяване 32 години. За
съжаление, много деца със CF в така наречените развиващи се страни все още умират в ранна възраст поради лошо лечение, липса на лекарства и неправилно хранене. В много страни, децата със CF умират без поставена диагноза и в статистиката на детската смъртност това се отбелязва като загуба, с направено много малко за подобряване на техния живот или този, на децата, които ще се родят след тях.
Мисията на CFW е да обхване тези страни, като работи за подпомагане развитието на ефективно CF клинично наблюдение. Това включва помощ за осигуряване на най-необходимите лекарствени средства за развитие, обучение и образование на служители на здравеопазването и даване на гласност относно CF на нива правителство и общности в тези страни. Целта ни е да намерим разрешение, което да бъде задълго от полза на настоящите болни от CF, както и на бъдещите пациенти. Докато се открие лечение, ние ще се борим да осигурим хуманно съществувание за тези, които сега страдат от това нехуманно заболяване в цял свят.

 >На 21 ноември 2006 г. ще се проведе първият в Европа ден, посветен на муковисцидоза. Той се организира съвместно от ECFS (Европейското общество на клиницисти и изследователи на муковисцидоза), Световната здравна организация (СЗО) и Световната организация по муковисцидоза. Целта на този ден е да се увеличи на европейско ниво информираността и политическите интереси към проблемите на лицата с муковицидоза и да се представи опитмално лечение на муковисцидозата във всички страни на Европейския съюз. Националните асоциации по муковисцидоза могат да се присъединят с мероприятия или просто да го споменат в рамките на техните дейности. За повече информация натиснете тук</U...
Лекарства-сираци : Инфекция с pseudomonas aeruginosa
Пуснато от informer на 2006/9/20 6:05:00 (846 прочитания)
http://www.raredis.org/modules/news/index.php?storytopic=16http: … php?storytopic=16
ua href="http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/register/o387.htm" target="_blank"/a/ubi/i/bbua href="http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=314" target="_blank"/a/...
Някой знае ли нещо за 21.11 2007 год. Ще се състой ли тази година,  къде?

# 183
  • Мнения: 176
anette,на момчето са изписали PTC 100,а не PTC 124.Не знам какво е това,но се надявам скоро да разбера. Детето е на 8 години от Пловдив и се оказа,че съпругът ми и дядото на детето имат бизнесотношения.Ще помоля да се стрещнем,за да разбера за какво става въпрос.
С помоща на една позната,която живее в Англия направихме запитване за PTC 124 в сайта,където се публикуват резултатите. Когато дойде отговора,ще го постна.А от нейния превод какво разбрах-наистина лекарството е на 2ри етап от клинични изследвания/това към 18,10,2007/.Понася се много добре.В момента вървят изпитания за приложението при синдром на Дюшен и Муковисцидоза. Очаква се да бъде патентовано през 2009 година.
Отделно от това се свързах с мой познат в Лондон,който работи в клинична лаборатория за изпитание на методи при лечение на редки болести. Помолих го за съдействие. Също чакам отговор.Обадих се и до Швейцария-за подобна  информация и пак чакам. Изобщо ще се изморя да чакам,но по-добре това,отколкото да не правя нищо.
Колкото до алианса-това е много хубаво,обаче все още не разбирам целта му. Пък и бог-високо,цар-далеко. Нали знаете приказката.И въпреки това  ние все  още си нямаме пациенска организация. Всички останали фондации,центрове и т.н. са посредници между тези организации и разните министерства.
Я си представете едно хипотетично бъдеще:патентоват това лекарство за което говорим и какво от това,ако то не стигне до нас? То и сега си има Тоби,но какво-нищо! Не го изписват на българските пациенти,защото бил много скъп!Не е за това-не го изписват,защото ние не си търсим правата. То има и други скъпи лекарства,но някои от тях се изписват. Ами това е за организацията. Продължавам да бъда на мнение да организираме съюз,или алианс,или както там решите на нашите болни,за да можем чрез него да търсим подкрепата на разните там институции. Засега мога първоначално да финансирам създаването му,както и да осигуря адвокат и икономист.
Чао засега!

# 184
  • Мнения: 918
Боже как да ви благодаря, че ви има.Колко надежда виждам в думите ви ,въпреки че и вие не сте много оптимистично настроени, а ти Мария за мен си като един ангел. Светле ,благодаря и на теб че се включваш.Хора знаете ли че от месец не мога да спя можштш да разберете от постовете ми,защото преди няколко седмици дъщеря ми ме пита "МАМО ЩЕ УМРА ЛИ". И КАТО ПОЧНА ДА УМРАМ МОЛЯ ТЕ СЛОЖИ МИ СИСТЕМА С НЕЩО С КОЕТО ДА СВЪРША БЪРЗО БЕЗ ДА СЕ МЪЧА МНОГО“МАМО- ЗНАМ ,ЧЕ НЯМА ДА МЕ ОСТАВИШ ДА  УМРА В МЪКИ."От тогава не мога да си намеря място.
Предлагам да събера координатите на всички в региона ,ще ги издиря ,ще ги информирам,ще се обадя на доктор Куфарджиева -тя е член на асоциацията и ще я попитам дали те организират нещо за да се обединим ,познавам и доста хора от Бургас ще агитирам и тях ,само трябва да решим какво ще правим ,трябва да информираме и медиите.

# 185
  • Мнения: 2 425
annette, направо ме потресе с този пост.
Каквото решиш аз съм с теб Peace

# 186
  • Мнения: 384
Здравейте на всички. Говорих с професор Иво Кременски. Каза, че няма да се събират на 21.11. Направени са стъпки за събиране на асоциацията в София. Трябвало да излезе в Държавен вестник датата на събитието.  Обеща да изпрати писма на всички пациенти, за да ги уведоми. Все още не се знае кога ще е. Най-рано след месец. Поискали промяна: държавата да поеме антибиотичното лечение. Не се знае обаче, това дали ще стане изобщо. Няма да го коментирам. И друг път са се опитвали, но....Трябва да действаме сами за сега!!!
Това не пречи ние да измислим нещо. Давайте предложения. Как да предизвикаме общественото мнение???
Ще изпуснем и 03.12. - деня на хората с увреждания. Това никак не ми харесва.
Моза, кажи какво да правим. Предлагам да се съберем на 15.11. Пловдивските родители като миналия път. Трябва да обсъдим нещата. Като че ли сдружение на пациентите, както ти предложи ще е най-добре. Когато се съберем в София ще се включат и останалите родители. Какво ще кажете всички. Моза, колко време ще отнеме това. Да се регистрираме и точно каква е сумата.
Аз ще продължа да притеснявам проф. Кременски. Очаквам отговор.
Желая здраве и късмет!!!

# 187
  • Мнения: 918
Да се съберем някъде и да извикаме медиите,нека направим пациентска организация.Да го направим.Как раково болните усъдиха държавата.Познавам тази жена ,която осъди държавата ще се допитам до нея.Ако трябва и в Стразбург ще отнесем въпроса ,нарушени са правата на детето.Не губете кураж,важното е да сме заедно и да сме повече.

# 188
Темата на форума е "Помощ на децата с Муковисцидоза",но точно за това и дума не става.В България не само ,че никой не помага на болните с муковисцидоза,но има и дискриминация.Веднъж разбрали от голямата полза от Тоби след експеримента,който направиха - ни се изсмяха и ни казаха "Ааааа няма да стане." Не се дава Пулмозим след като се знае че той има действие само като се прави всеки ден.Да не говорим за задължителните антибиотични курсове, които трябва да са на 3 месеца поне в продължение на 2 седмици,а те ги правят за по една и то с някакви допотопни антибиотици след хиляди молби и "кандърми."Да не ховорим че лекарите ,които се занимат с болните ни викат в частните си кабинети.Безобразието е от всякъде и ние най безропотно оставяме нашите деца да си умират.Нека да направим нещо сами!!!!

Здравейте всички, извинявам се че ме нямаше доста време но нямах инетрнет връзка, но днес при първа удобна възмопйност влезнах и започвам подред. Първо но за този цитат, честно казано ме засегна. АЗ СЪМ ЛЕКАР, НО НЯМАМ ЧАСТЕН КАБИНЕТ и никога не съм препращала свой пациент към частен кабинет на който и да е колега... съжелявам че имате проблеми, аз за моите деца се опитвам да направя всичко възможно, и не съм им се изсмяла след така нареченият "експеримент" според вас, никой не го е грижа колко съм платила за телефон през последните месеци, или пък колко нерви съм прахосала, но след една година кандърми от моя ЛИЧНА страна, фирмата коята проведе "експеримента" най-сетне ще даде за децата, които са участвали в него лекарство за още доста време. Обидно ме е, че поставяте всички н а едно ниво. В крайна сметка има лекари и лекари, аз не знам какво точно са Ви казали колегите, къде са  Ви пратили и т.н., но аз никога не съм се даржала по начина който описвате и моля да не ме причислявате към тях. Това е все едно да Ви кажа, че всички учители са лумпени защото стачкуват или нестачкуват, но това не е вярно не можете да сложите на едно ниво всички от даден бранш и да отсечете тези са лоши и зли а шофьорите от градски транспорт например са добри и мили. Все пак хора сме и сме различни, но аз лично не приемам такива квалификации за когото и да е било от колегите, да вярно е някои са лоши, някои са безочливи, но не и всички.

# 189

Здравейте на всички. Говорих с професор Иво Кременски. Каза, че няма да се събират на 21.11. Направени са стъпки за събиране на асоциацията в София. Трябвало да излезе в Държавен вестник датата на събитието.  Обеща да изпрати писма на всички пациенти, за да ги уведоми. Все още не се знае кога ще е. Най-рано след месец. Поискали промяна: държавата да поеме антибиотичното лечение. Не се знае обаче, това дали ще стане изобщо. Няма да го коментирам. И друг път са се опитвали, но....Трябва да действаме сами за сега!!!
Това не пречи ние да измислим нещо. Давайте предложения. Как да предизвикаме общественото мнение???
Ще изпуснем и 03.12. - деня на хората с увреждания. Това никак не ми харесва.
Моза, кажи какво да правим. Предлагам да се съберем на 15.11. Пловдивските родители като миналия път. Трябва да обсъдим нещата. Като че ли сдружение на пациентите, както ти предложи ще е най-добре. Когато се съберем в София ще се включат и останалите родители. Какво ще кажете всички. Моза, колко време ще отнеме това. Да се регистрираме и точно каква е сумата.
Аз ще продължа да притеснявам проф. Кременски. Очаквам отговор.
Желая здраве и късмет!!!
Здравейте, наистина един месец след публикуване в Държавен вестник за събранието трябва да има такова, аз лично нямам информация това да стане до края на месеца, но ще говоря с д-р Куфарджиева за повече подробности. Иначе борбата е за Тоби към лекарствата освен Пулмозим и Креон по Наредба 34. Аз лично се надявам да стане, все пак достатъчно съм се карала с фирмата и сега доколкото знам наред е министерството и комисията която определя разпределянето на средствата.
Много неща сте написали докато мене ме е нямало, но понеже явно не върви контакта (по-рядко сядам в нета да пиша или чета) а и е-мейла комай нещо сдва багажа оставям си тел ако мога да бъда полезна с нещо (0889751165).
Имам една майчица, която много е препатила и е доста запозната със заболяването и лечението, нейната красавица се лекуваше от френски специалисти. Тя има желание да е полезна стига да може да помогне. За сега това което знам със сигурност, че ако има някой който е без Креон или Пулмозим (не му достига) при нея има известно количество, което може да даде. Тя живее в Харманли.   Моля ако искате да се свържете с нея пишете (или  ми звъннете), предполагам тя ще ми разреши да й дам телефона, но мисля разбирате, че не мога да го направя така в нета открито.
Е доскоро виждане (все пак се надявам да си има среща).
 Съжелявам ако не съм отговорила на някои от въпросите Ви (прочетох само последните 2 страници от форума), но ако има въпроси... моля.

# 190
  • Мнения: 384
Здравейте, Д-р Гери!
Много Ви благодаря, че се включихте. Знам от ваши пациенти ползвали "Тоби", че сте страхотен лекар и прекрасен човек. Колко много се борите за подобряване начина на живот и лечението на нашите деца. Това,което сме днес е благодарение на хора като Вас и д-р Куфарджиева. Има и още разбира се : д-р Иванчева от ВМИ Пловдив, гл. ас. Алексей Савов и др. ...Благодаря Ви от цялото си сърце и душа за всичко, което сте направили за нас. Ако всички бяха като Вас, нещата нямаше да са така.
Моля, не ни изоставяйте. Нека заедно да продължим да се борим. Нашите деца го заслужават.
Няма да притеснявам д-р Куфарджиева по телефона. Ще очаквам подрабности от вас. Това е засега. Родителите ще решим какво да правим. Мисля, че едно сдружение може да бъде от полза за всички.
До скоро!

# 191
  • Мнения: 918
Д-р Гери съжелявам ,ако сте се почувствала обидена.Няма да коментирам кои лекари вземат пари на пациенти с муковисцидоза те си знаят и майките на децата също.радвам се че се вълнувате.Не съм поставила всички лекари под общ знаменател.Как мога да го направя ,като се прекланям пред Д–р Куфарджиева.Само ми обяснете как тази майка може да ни услужи с лекарства откъде ги има в повече, и коя майка не е препратила.?
.

# 192
  • Мнения: 176
До др. Гери.-Искренно съжалявам,ако някой от нас без да иска Ви е обидил.Не се познаваме,но тъй като цял живот работя с хора, мисля че ми е необходимо малко време да преценя човек.За мен Вие сте човек със сърце,а такива не се срещат често.Струва ми се,ме родителите на нашите деца Ви дължат поклон заради добрината,която проявявате. Благодаря Ви за всичко!
А сега искам да попитам нещо:вие за асоциацията на хората с редки болести ли говорите?Защото вече се обърках.Ако е така,струва ми се че тази организация би трябвало,както писах да се явява посредник между организацията на пациентите и другите ведомства.Чудесно е,че има асоцияция и че хората в нея работят за да могат нещата д се променят,но нали пациентите трябва да са обединени в нещо,за да се обръщат към подобни организации!
Ще дойда на събирането в Пловдив и ако искате бихме могли да го обсъдим там. Обаче нали не само ние ще участваме в такава организация? Дойде ми на ума да помолим модераторите на форума да поставят някъде на видно място линк към страница с подписи,където родителите   на децата да сложат подписите под съгласие да участват в такава организация.Но не ми е ясно дали това ще има валидност пред закона.Ще трябва да попитам някой.Ако на някой му е ясно -нека пише.

# 193
  • Мнения: 176
До модераторите на форума
[/b]
Възможно ли е да поставите на видно място съобщение до родителите на децата с муковисцидоза,което да стои известно време на най-горен ред?
Благодаря!

# 194
  • Мнения: 4 414
Моза, в долния десен ъгъл има линк Информирай модератор. натискаш и пускаш съобщение лично на модератор с молба да закове тема. така ще стане по-бързо.
успех!

Общи условия

Активация на акаунт