помощ за деца с муковисцидоза

  • 31 334
  • 248
  •   1
Отговори
# 195
Здравейте!Казвам се Милена и имам дъщеря на 1год.,на която поставиха диагноза Муковисцидоза.От гр.Дебелец съм - на 5км. от гр.Велико Търново и за съжаление познавам още 2 деца с това заболяване от тук.При нас нещата са много неясни - много малко лекари са наясно с диагнозата и информацията,която получаваме най-често е от майки с деца с М.Подкрепям Ви и мисля,че е време да изведем децата си от мъглата .Ще се радвам да помогна с каквото и да е.Само ми кажете!!! newsm10 newsm10

# 196
  • Мнения: 176
Писах на един от модераторите.Дано се съгласят да поставят линк на видно място.Ако това стане, нека всички които са съгласни с идеята за дсружение поставят своя подпис.

# 197
  • Мнения: 1 858
Здравейте и от мен! Вече съм на линия. Моза предложението ти е много добро и мисля, че трябва да се замислим по въпроса. В момента Светли е болен и съм уморена, недоспала и рабита от всякъде.

# 198
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Момичета вижте какво открих съвсем случайно http://cfib.hit.bg/index.html Дано ви е от полза.

# 199
  • Мнения: 918
Maatete много съжелявам ,че детенцето ти не е добре имаш ли нужда от съвет или от нещо друго.Знай че ние сме с теб и детенцето и не се отчайвай. Какво му има?

# 200
  • Мнения: 1 858
Maatete много съжелявам ,че детенцето ти не е добре имаш ли нужда от съвет или от нещо друго.Знай че ние сме с теб и детенцето и не се отчайвай. Какво му има?


Миналата седмица в вторник направи ангина. Ходихме на лекар изписаха ни АБ с кратък прием и удължено действие тъй като Светли трудни пие АБ без да получи диария. След два дни се влоши буквално за часове направи спазъм и пак на лекар плюс още АБ и една торба други лекарства. Една седмица инхалациите с Вентолин бяха на 4 часа докато отпуши да може да отхрачва. Сега са на 6 часа. Всичко това в комплект с това, че майка ми се прибра от Кипър за една седмица и съм направо разбита от противоречиви емоции...
Уморена съм и на моменти си мисля, че ще рухна. Слава на Бога, че все ще се намери нещо или някой който да ми вдъхне надежда да продължа напред и то с усмивка.

# 201
  • Мнения: 2 425
Милица, добре дошла мила Hug
Съжалявам много че и вие сте болни, ние също. Стискай зъби. Ние пък бяхме с ларингит и като вас и ние на вентолин, метил преднизолон... Така ще е, жалко че майка ти горката не може да ви се нарадва и вие на нея.
Ще се моля да се възстановите бързо. Сигурно бяхте пак в болница, щом не може да пие АБ Tired. Венозно ли ви го поставяха пак?

# 202
  • Мнения: 918
Милица защо не ми отговаряш в скайп там сме се събрали една хубава дружинка която със сигурност ще ти оправи настроението,Моя скайп е aneta_chaika
хайде кураж и бързо оздравяване .Целувки от всички-мама Светли ,мама Ани и от мен.

# 203
  • Мнения: 2 425
Милица, как сте днес? Как е Светли?

# 204
  • Мнения: 1 858
Ани не не бяхме в болница изписаха му АБ с кратък прием и удължено действие за да изпреварим диарията. Анет не съм ти отговорила защото снощи не бях аз пред компютъра. За сметка на това тази сутрин се ошашках докато разбера какво става.
Намислила съм си аз нещо за тази събота. Ей така да се разтоваря малко и да забравя за няколко часа. Да бъда старата Милица, която е дълбоко заспала. Моя братовчедка ми е организирала купон в Берковица с стари приятели. Някой са си там други от Видин ще долетят аз от Монтана и така. Знам, че това ще ме зареди с нови сили за борба.

# 205
Искрено се надявам Светли скоро да оздравее!И Акан също!Кураж на всички!

# 206
Izwiniawam se che shte wi pisha na latinica, no sym na chujd kompiutyr i toj neshto ne me slusha.
Sega pak na wyprosite pored, no pyrwo Milica, kak e Swetli, kakyw AB sa mu dali, shte idwate li nasam da go widia?
Inache po wyprosite
1. Ima edna organizacia na Roditelite na deca s mukowiscidoza, kydeto prof. Kremenski e predsedatel, a doc. Galva zamestnik... ama Milica Wi e opisasla kakwo stwa tam... za syjalenie az ne moga da Wi kaja mnogo za towa zasega...ako imam info shte wi pisha
2. Za majkata koiato ima izlishni lekarstwa ( za syjalenie nejnata krasawica pochina i pri neia sa ostanali lekarstwa), inache mama Ani e mnogo motiwirana da pomogne na wsichki za da ne se stiga nakraia kakto s dyshteria i...chete, konsultira se i izobshto  e nawytre w neshtata, ako ne drugo pone sywet ot neia wseki moje da poluchi...
3. ami ne se seshtam za drugi wyprosi za sega...

A  az imam edin wypros...sega nali Wi kazah za firmata i Tobi deto im se karam i t.n. ta do tiah e stignal sluh che w BG niakoj si go e nameril na po-niska cena (pod 2500 euro, za mesec kolkoto e oficialnata)... molia ako imate info kajete, zashtoto ako se razwie tozi kanal ( s po-niskata cena) veroiatno w  ministerstwoto shte probiem po-lesno... za da moje dyrjawata da go poeme kato Kreon i Pulmozyme... mersi predwaritelno....

Pozdrawi

 

# 207
  • Мнения: 1 858
Izwiniawam se che shte wi pisha na latinica, no sym na chujd kompiutyr i toj neshto ne me slusha.
Sega pak na wyprosite pored, no pyrwo Milica, kak e Swetli, kakyw AB sa mu dali, shte idwate li nasam da go widia?

 

Гери да ти кажа честни идея си нямам кога ще успея да го доведа. Заради боледуването му сега сме затруднени финансово и то сериозно, обаче ще се оправим няма страшно. И друг път сме имали финансови кризи.
На Светли му изписаха Сумамед форте от 200мг. за 4 дни. Марян обаче беше разредил АБ като за шест и му го давах по два пъти. Тъкмо го изпи и направи спазъм. Пак на лекар (при Пекова завеждащ на детско отделение Монтана) тя му изписа същия АБ за още 4 дни. Заедно с АБ изписа и Саностол специал (с пробиотици за да не се продриска) инх. с Вентолин 0,3 на 4 часа. С нея се разбрахме три дни след започването на инх. да включа и Ацц кидс (така и направих). Отделно си му давах и другите работи ти знаеш. Нямахме нужда от урбазон. В момента кашля за 30 минути веднъж (средно) като кашлицата е влажна и продуктивна. Има и лека хрема с бистър секрет без да му се запушва носа. Спазъм сега няма. От два дни намалих инх. на 6 часа пак с по 0,3 Вентолин. Той се чувства добре. Чудя се дали да не ми взема едни капки Диабенил Ринекс (само те му действат).

И нещо, което забравих да кажа. Поради липса в монтанските аптеки на Сумамед форе му взехме и двата пъти българския вариант Азатрил.

# 208
  • Мнения: 918
Боже как да се обадя на тази майчица да и искам лекарства.Прекланям се пред нея.Незнам какво да напиша всичко ще изглежда маловажно.Д–р Гери благодаря ти за всичко.Пак се извинявам,ако съм те обидила.Ще разуча за Тоби.Имам един въпрос може ли от Варна да дойдем на консултация при вас,искам да се запозная лично с вас.
.

# 209
  • Мнения: 1 858
Анет какво точно ти трябва?
Може да мога да помогна.

Последна редакция: чт, 08 ное 2007, 21:55 от maatete

Общи условия

Активация на акаунт