Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

  • 36 854
  • 365
  •   2
Отговори
# 315
  • Мнения: 159
никой не те мрази виолка! никой!

# 316
  • Мнения: 1 858
Zdraveite, izvinqvam se che pisha na majmunica no sam v internet zala. Iskam s naj-golqmo udovolstvie da pozdravq avtorkata na statiqta! Mogo dobre e kazano vsichko. Tova za mene e naj-dobriq material za M. do momenta pone spored men!

# 317
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Здравейте,мами  bouquet Честит празник HugНека БОГ да е с вас и да ви напътства по пътя който сте поели.Имам нещо което трябва всяка една да погледне.Става въпрос за витамини,който са специално създадени за нуждите на децата ни.Витамините ги има най отдолу в таблицата която качих преди време за лекарствата под името YASOO .Това е фирмата производител Yasoo Health inc витамините се казват AquADEKs.Има ги във два вариянта ще ги видите на линка който ви пускам.Отваря се като кликнете на формата под снимката.Извинявам се но не можах да го копирам.Ще ви пусна линк и за примерна цена от онлайн аптека.Има ги и в европа,като ги намеря,ще ви ги покажа.Поздрави:Ирка  bouquet

# 318
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Това е линка   http://www.aquadeks.eu/dosage_forms.asp     

# 319
  • Мнения: 148
Irka blagodaria ti za informaciata . 4estit praznik i ot men na absoliutno vsi4ki .Badete mnogo zdravi i mnogo obi4ani.  bouquet

# 320
  • Мнения: 2 425
Честит 8 март!
Пожелавам ви много здраве,любов и щастие.  bouquet

# 321
# 322
  • Мнения: 192
"...Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата...."  Thinking Наистина ли има реален шанс....скоро да отпуснат ТОБИ?

Ако знаете къде и в колко часа точно е срещата на 29.03 в София,моля да напише подробно.
Благодаря ви предварително!!!

# 323
  • Мнения: 2 425
"...Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата...."  Thinking Наистина ли има реален шанс....скоро да отпуснат ТОБИ?

Не, Виолка, на мен пък ми се струва че, наскоро това няма да стане. Ето виж първо какво трябва да се направи. На мен ми се струва, че този човек си няма хал хабер от нищо.
Цитат
Министър Гайдарски отговори, че в действителност липсва самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза, но за това трябва да помислят НЗОК и БЛС и при договарянето на рамковия договор. Колкото до въпросния препарат, той също трябва да бъде по пътека. Но когато няма пътека, не мога да си представя как той може да бъде изписан, заяви министърът. Той добави, че трябва да се намери начин медикаментът да се включи в осигуряваните продукти по Наредба № 34.

# 324
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Здравейте,  bouquetмами.Намерих няколко медикамента които се използват в Щатите.Пускам ви линковете,разгледайте ги и да обменим инфо за тях.Дано всички да сте добре HugПоздрави Ирка smile3525 smile3525 smile3525

# 325
  • Мнения: 384
Здравейте. Когато разбера точно кога и къде ще е срещата на 29.03.08г. ще напиша. Но със сигурност ще е на тази дата. Публикувана е в Държавен вестник.
Ето и нашия нов сайт за тези, които не го знаят още.
http://www.lifewithcf.org/

# 326
  • В Бургас,край морето!!!
  • Мнения: 136
Това е целия сайт,разгледайте медикаментите.  http://216.109.125.130/search/cache?ei=UTF-8&p=aquadeks%20ax … cp=1&.intl=us

# 327
Здравейте,аз съм майката на Виктория и днес получихме това :

Уважаемо семейство,

От името на УС на Асоциация " Муковисцидоза" Ви уведомяваме, че на 29.03.2008 г. от 10ч. в аудиторията на Децка клиника към УМБАЛ " Александровка" - София, ще се проведе Общо събрание на членовете на Асоциацията при следния дневен ред:

1.  Отчет за извършената дейност
2.  Промени и приемане на нов Устав
3.  Избор на нов УС
4.  Обръщение към институциите
5.  Разни

Присъствието Ви е желателно.

             На Събранието са поканени представители на ръководствата на Университетска "Александровска боница", на Медицински университет , на Министерство на здравеопазването и представители на средствата за масово информиране.

                                                                 С уважение :


                 София , 06.03.2008 г.            Проф. д-р Иво Кременски
                                                                 Председател на Асоциация
                                                                   " Муковисцидоза"


                                                                 Доц. д-р И.Галева
                                                                 Зам. Пред. на Асоциация
                                                                  "Муковисцидоза"



Последна редакция: пн, 10 мар 2008, 21:03 от vikincetu

# 328
  • Мнения: 192
Всеки ли трябва да получи писмо за да отиде?  newsm78

Благодаря на vikencetu, че ни предостави изпратеното до тях писмо!

# 329
  • Мнения: 148
Bi triabvalo vsi4ki da polu4im takiva pisma,no dori i da ne polu4im ve4e znaem koga,kade i ot kolko 4asa e sre6tata taka ,4e prisastvieto ni e jelatelno.Vse pak tova zasiaga nas i decata ni.Taka ,4e vseki koito moje i ima jelanie neka prisastva.Blagodaria na Vikencetu za informaciata.

Общи условия

Активация на акаунт