Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&task= … d=1&Itemid=31

ЗА НАС!!!

Ние сме хора, устремени към щастието!!!

 Устремени към една химера, една мечта, една идея, да помогнем на нашите деца, на всички болни от тази коварна болест - муковисцидоза. Да се опитаме да променим тяхната съдба, защото ако това не стане, те са обречени на смърт.
Много от тези деца няма да доживеят до пубертета. А представяте ли се как се чувства едно дете, което знае че ще умре, ако не си получи адекватното лечение? А представяте ли си как се чувства един родител, който знае, че такова лечение съществува, но то е една невъзможна мечта за собственото му дете? Мечта, която не може да осъществи единствено заради финансови причини.
ПАРИ! ПАРИ! ПАРИ! Но само липсата на пари ли е основната причина?
Липсата на заинтересованост, пълното безхаберие, пълното затъмнение, пълната неграмотност на голяма част от хората, които се занимават с проблемите на болните пациенти, хората, които трябва да се погрижат за здравето на всички. Защото всеки има право на живот.
Тази нагласа на обществото, на Министерството на здравеопазването, на институциите, ние като родители на болните деца трябва да променим. Защото ние родителите и пациентите сме пряко засегнати от това. И като безумци се хвърляме в този водовъртеж и се надяваме да ни подкрепите. Вие всички, добри хора. Хора, които се трогват от важните неща в живота.
А нима има нещо по важно от здравето!?
Пациентите, които успеят да дочакат адекватното лечение ще доживеят до преклонна възраст, без дори да им личи, че страдат от нещо. И те ще бъдат щастливи хора, защото ще ценят здравето и живота си, а няма да го приемат за даденост. Всеки ден за тях е борба за глътка въздух.
Но и те като всички имат мечти, желания, дарби, и много доброта, която носят в себе си. Дано успеят да ги проявят.

И нека Господ благослови това начинание!!!

Въпреки, че не сме получили писмо ще се постараем да дойдем с Виолка на 29.03.2008 в София

Тези, които са диспансеризирани в София получават писма от Кременски.
От другите центрове би трябвало лекарите, които ни наблюдават да пратят по адреси на техните пациенти.
Но нека всеки, който познава пациенти и лекари да казва за срещата и да кани медии.
Писмото е само за инфо. То не е покана. Всеки трябва да присъства и да даде необходимата помощ, за да се направи АМВ действаща.
Ние всички заедно! Няма кой друг.

Мили мами, искам да ви поздравя за сайта   

Благодаря ти Бим Бам

Здравейте на всички!
Нова телевизия - 19:45 Темата на Нова - Разследващо предаване  другата събота - 22.03.08г.; За муковисцидоза!

Ще гледаме 
Кой колега е снимал, знаеш ли?

Здравей Bim Bam!
Радвам се, че следиш нашите неща. Надявам се в всичко при теб да е ОК.
Репортер беше Марин Николов. Целия екип бяха много симпатични млади хора.
Искам да им благодаря за желанието и усилията да ни помогнат в борбата с бюрокрацията и безхаберието в България!

Здравейте. Утре влизам в болница,    не е добре работата..... и не знам кога ще ме пуснат и дали ще мога да дойда в София, макар че обещах този път и аз да съм там....съжалявам.
Пазе те се!

Виолка, какво стана ?
Да оздравяваш бързо 
В терапията ли ще влизаш?

Здравей Виолка!
Не се притеснявай, ние ще сме там и заради всички, които не могат да дойдат. Гледай да се оправиш. Не се предавай, знай, че колкото й да ти е тежко ще отмине. Кураж и моля те да се храниш. Това е важна част от терапията. Настоявай за хубави антибиотизи във високи дози за по-дълъг период. Дори й да те изпишат до тогава не рискувай да пътуваш. Важно е да запазиш здравето си добро. После като имаме Тоби ще е по-лесно надявам се.
До скоро!

Благодаря ви 
Този път ще съм във Военна Болница при д-р Петев,надявам се там да са по-добри и да имат по-хубави антибиотици,в Терапията.....последните пъти почти нищо не направиха....