Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 19

 djozi,
Предстои ви на теб с таткото да извървите дълъг път докато детенцето ви достигне до състояние, в което няма да се различава съществено от децата, които обществото нарича "нормални", а ние тук - "деца в норма" или "невротипични. Дай Боже, това да стане по-бързо, но има ли диагноза от аутистичния спектър, предстоят години на упорита работа с детето, на радост и тъга, на надежда и отчаяние. Но все пак това е постижимо. Твоето детенце е на възраст, когато може да се постигне много.
Това, което описваш, е едно от най-тъжните за родителите. Ние осъзнахме, че нашето дете не изпитва "емпатия", не разбира чувствата на другите към три годишната му възраст. Когато една психоложка ни зададе директно въпроса: "Съчувства ли ви детето ви, когато сте тъжни?", ние отначало не разбрахме смисъла на въпроса и не му обърнахме внимание. Едва една година по-късно, когато отидохме в клиника "Св.Никола" поради това,  че момченцето ни не играеше с други деца (като че не ги забелязваше), беше престанало да употребява научените през втората година от живота си думи и да се дърпа от непознати, разбрахме смисъла на въпроса. Още не мога да простя на тази психоложка, на която казахме всичко това и която можеше да види неща, които ние не виждахме, защото нямахме познания - това, че детето има страст към предмети (шампоани, дезодоранти) и ги реди, че не гледа дълго в очите и т.н. Странно ми е, че и логопедката, при която го водихме в продължение на два месеца на три годишна възраст също не се усъмни от толкова характерните за аутистичния спектър симптоми. Не го установиха дори в логопедичната детска градина, която посещава повече от година.

Така изгубихме една година, през която можехме да работим повече. Всяка от нас е слушала успокоения от близки и познати, че момчетата проговарят по-късно, че детето е темерут, че прилича на чичо/дядо и т.н. Много е важно да се започне работа с детето колкото е възможно по-рано, но не само от специалисти, а и от родителите.

Ти си още в най-болезнения стадий, когато ти се струва, че просто е невъзможно точно на теб да се случи и очакваш следващият специалист да ти каже, че е станала грешка или че детето ти е с най-леката форма от спектъра и да те обнадежди. Но специалистите избягват да правят прогнози (поне в България). Няма как, всички преминаваме през този стадий преди да приемем, че наистина ни се е случило и да се мобилизираме да измъкнем детето си от това, което ни ужасява и което за нас е самота и безлразличие. Не можем да разберем как нашите деца, на които ние сме дали живот, може да се чувстват добре там, където са - вътре в себе си.

Но измъкването идва постепенно. Ще дойде време, когато ще чуете и "мамо" и "тате", но дотогава ще минат може би няколко години. Ще дойде време, когато ще разберете, че детето ви не е безразлично към вас и наистина ви обича и ви се доверява и това време не е далеч, но изисква много внимание - игри, гушкане, доставяне на всякакви удоволствия.

Нашето дете е вече на 10 години и е доста далеч от времето, когато и ние страдахме ужасно от всички аутистични черти (пищене, настояване да върви по едни и същи улици, неизпълняване на нищо, поискано от него и др.) Все още се различава от останалите деца на неговата възраст по неумението си да поддържа разговор и някоя странна реакция от време на време, както и по обучителните трудности, въпреки че няма умствена изостаналост. Но постигнахме всичко постепенно в продължение на шест години.

Така че, горе главата! 

atanasovabg,
Не ти писа за сензорните нарушения, които несъмнено са в основата на нежеланието за влизане в големи магазини (реакция на силна светлина, особено неонова, шумове, които се смесват невъобразимо и т.н.), защото има мами, които знаят много не само теоретично, но имат и голям практически опит в преодоляването им. Сигурна съм, че ще се включат със съвети.

Мисля, че и за теб, както и за всички по-нови майки в темата ще е добре да видят този филм  

http://www.bg-mamma.com/url.php?u=aHR0cDovL3d3dy55b3V0dWJlLmNvbS … jbXNnMjI2MzU1Mjg=

Констанца Благодаря ,много.Нямам търпение да прочета всичко ,което си писала.
Диагнозата която ни поставиха е ГРР-с аутистични симптоми.Сензорните нарушения ги имаме определено,но в времето те отшумяват.Това крещене,ме измъчва многооооо.Лошото е,че не знам как да се държа аз самата,когато детето започне да крещи и да ме гледа в очите.Започвам да говоря спокойно,тихо и се мъча да ме разбере,но точно в този момент крещи още по високо,и аз млъквам.Но съм сигурна ,че по този начин аз не му помагам.
Още веднъж искам да ти Благодаря,че се се включи.Ще пиша пак по късно.

atanasovabg Това, че те гледа в очите е чудесно. Опитвай се да го сложиш на коленете си, срещу теб, гледайте се в очите и обхващай с ръце ушите му за да изолираш евентуално дразнещи шумове. Поглаждай челото от носа нагоре. Опитай да масажираш леко главичката в косата.. Изобщо опитвай някакви успокояващи техники и наблюдавай как реагира. При всяко дете е различно. Може да му изпееш нещо тихо и да го полюлееш... повечето сензорни деца се успокояват , когато се люлеят на люлка.  Не трябва да си многословна. Говори му с единични думи , ако има възможност пипай предметите за които говориш или посочвай за да те разбере.  карай го да пипа и посочва предметите , които иска, за да не се чувства неразбран и да се научи поне в началото да се изразява дори и не вербално и да не крещи.

nadejda.v.l Благодаря,много.Ще пробвам и това,което пишеш.Знаеш ли,когато започва да крещи при моя забележка като например/не,там,не така,и др.подобни/крещенето се увеличава и точно тогава ме гледа.Имам чувството,че очаква да видя как ще реагирам в този момент.
Не мога да я оставя да прави това което иска.А когато излизаме и отиваме на непознати за нея места,не иска да слиза от колата и започва пак да крещи.Много е трудно,многооооо.Лошото е,че не знам какво да правя...

atanasovabg, започваш да й предлагаш нещо, което харесва.Например:"Хайде да отидем на люлките!".Както се казва:" Отвличаш вниманието".
djozi, Хриси осъзна чак сега, че сме мама и тати.Така, че може след година и ти да се похвалиш!
nadejda.v.l, това за люлеенето е много вярно.Днес взех кофичката и лопатката за пясъчника, но Хриси само искаше да се люлее, малко на пързалката и в къщичката.

Не казвай "НЕ". Показвай това което ТРЯБВА да се направи, а не това , което НЕ трябва или което НЕ прави, защото така фокусираш върху неправилното или нежелано действие. Опитвай се да отвлечеш вниманието и. В началото с реч трудно става, за това се опитай да и покажеш , да я насочиш за да види и пипне това към което го насочваш. Това с промяна на посоката, маршрутите и местата на които е свикнала да минава,и ходи, ходенето хваната за ръка... ми е толкова познато... Няма да забравя като го заведохме за първи път на море, първия ден стоя до вечерта в колата... оставих го , защото там се чувстваше сигурен. Те наблюдават и в един момент, макар и отложено във времето разбират, че промяната не е толкова ужасна, а може би и приятна.. Насила го завлякохме във водата, но като му хареса... после дойде следващия проблем- не искаше да излезе . Е, няма пълно щастие , но с много търпение и изчакване, нещата макар и бавно се случват. Имам една приятелка , която казва :' Понякога , когато се дърпа и пищи хората така ме гледат ... Добре , че си приличаме толкова много и се вижда , че съм и майка, а не някоя която иска да я отвлече.."  

Момичета,
Това е нещо малко трудно за гледане, но оптимистично. Карли, невербална тийнейджърка е написала заедно с баща си книга за това, как аутистичните деца възприемат нещата от живота. Тя има фейсбук с над 30 000 приятели. Можете да видите и други филмчета с нея. Има едно, което показва какво чувства и чува тя в кафенето. http://www.youtube.com/watch?v=34xoYwLNpvw

Това със стоенето в колата му е любимо. Снощи ходихме на една вила. Не слезе естествено от колата. След час как беше излъган - взехме лаптопа, който беше до него и като един отявлен собственик той тръгна да си го иска Категорично отказа да спим там обаче и си се прибрахме по нощите. Знам че, след още едно две ходения няма да го има този проблем. Имаше дете колкото него. То ме попита - той защо не говори и защо се напикава и нааква Че ми стана криво, стана ми, но му отговорих - че той е решил да се държи като малко бебе и затова прави така В един момент другото дете се разплака и нашия с такъв интерес го гледа буквално в с глава навряна в лицето му. Казах му да я погали, за да не плаче, но той само гледаше с огромен интерес...

atanasovabg
По-горе в библиотеката има нещо под заглавие "Холдинг терапия". Майките също са коментирали в някои от другите теми за успокояващия й ефект. Гледала съм и такова филмче, как една майка се справя, когато детето й закрещи неистово на улицата, в магазина и т.н. Ето и един линк на английски, който обяснява механизма на подпомагане.

http://www.prekop-festhalten.de/en/publications/articles/excerpt.html

Момичета, забелязахте ли странности при кърменето?
Хриси така и не успях да я науча да суче.При опита ми да я сложа на гърда неистово се дърпаше, плачеше и се опъваше като струна.Правеше едни мостове...
Та в седмицата на кърменето ми излязоха тези спомени.Така се принудих да се цедя 11 месеца.

atanasovabg Аз снимах много. Първият път завеждането на ново място е трудно. Обикновено не можеш да избегнеш писъците . На пример "отиваме в магазина"- снимаш само магазина, "да купим...(любима храна, играчка) " - снимаш храната . Следващият път преди да излезете му показваш на снимка , че отивате до магазина за да купите.... Същото е и с разходките. Отиваме "на люлките", "на пързалката", "при тати",  "при баба"- снимаш тати, баба и дядо или конкретно дете , с което му е приятно да играе( за съжаление нашите деца доста късно проявяват интерес към други деца поради трудността с общуването)  ... За моят син пътуването с автобус или метрото беше любимо преживяване. Аз преди години снимах с камера, но сега с мобилните телефони е много по-лесно да правиш на всичко снимки. Снимай само един предмет, детайл, човек... и после като му показваш го назоваваш за да научи името. По принцип нашите деца възприемат с еднаква интензивност всички детайли и  е много трудно да разберат към какво точно искаш да им насочиш вниманието. На пример, мислех си че моят син никога няма да успее да разбере изрази като:" Виж птичето на онова дърво."  За щастие не се оказах права.. . Снимаш дървото, птичето.. след много показване и повторения в един момент научават имената на нещата . След време ще се радваш, когато ти обясни колко е красив залеза  

Никакви. Толкова лакомо сучеше, че се наложи да го кърмя по часовник, защото преяждаше и повръщаше. И явно не е бил готов за отбиване на 1.3, но...той до миналото лято си хапваше  Хриси беше така, както описваш Хриси

slu6am vi vsi4ki kak imate problem s decata 4e kre6tiat kogato gi vodite na niakoe novo miasto no nie zasega niamame takav problem daje my e interesno kogato patyva v kolata izpravia se mejdy sedalkite i gleda kolite.

 В светлината на поместения в темата филм за пъзела на аутизма....и диагностицирането на състоянието, искам да задам един въпрос - в Свети Никола са специалистите, които диагностицират състоянието, но ако е друго състояние - хиперактивност, дислексия - изследването се прави ЦЕЛЕНАСОЧЕНО конкретно за откриване на аутистични маркери, или ако е друго близко състояние, специалстите ще поставят другата диагноза. Тоест колко ВСЕОБХВАТНО е самото обследване, дали търси и други състояния освен аутизъм или само аутизъм - тоест дали ще ми отговорят - да - има такъв - не - няма такъв и толкова.
П.п - пиша с големи букви, за да подчертая какво точно ме интересува - тоест не крещя