Грешно интерпретиран БХС - лекарска небрежност или просто лош късмет

Господи! Това е някакъв кошмар! 

И лош късмет да е причината, и лекарска небрежност, не е ли все едно от гледна точка на детенцето? 

Аз все пак ще се моля всичко да е наред и да е станала грешка (или поне нещата да не са тъй безнадеждни). 


pulio123, шапка ти свалям, че си се заела да ни предупреждаваш и подтикваш към поука. То иначе е много лесно всеки да си мисли какво би направил, ако попадне в подобна адска ситуация, ама друго е да се изправиш лице в лице с драмата и да си блъскаш главата  ...

Дават някакви стойности на показатели и за други малформации, които се интерпретират от специалистите.
Вече не си спомням точно какви, за мене този тест и въобще този период от бременността беше кошмар: при мене изпаднаха в другата крайност, натискаха ни с мъжа ми в Майчин дом за амниоцентеза и дори злоупотребиха, представяйки я като напълно безобидна процедура - първо когато отидохме за БХС казаха, че при мене това е безсмислено изследване ??? е по-добре да го заменим с по-подходящо ??? - амницентеза и ме изпратиха директно на долния етаж да търся Мазнейкова или който е на работа за амниоцентеза; ние си настоявахме за БХС и обяснявахме, че следваме направленията на проследяващия бремеността гинеколог, те си настояваха на своето, наложи се да "втвърдяваме" тона и да им обяснявам, че не могат да откажат да изпълнят изследването по направление. След като излазоха резултатите, независимо от ниския риск на БХС-то, не ни дадоха листа с резултатите докато не ни организираха среща с един доцент от Майчин дом, който написа направление "Препоръчва се амниоцентеза поради висок възрастов (забележете, не отчетения от теста, а "статистическия" възрастов риск!!!) - и пак не ни обяснява нищо за процедурата и риска, само и само да се съгласим да я направим.
И тук подкрепям изводите и инициативата на Pulio - в БГ трябва да се информираш сам и да не разчиташ на лекарите - именно ние в разговора повигнахме въпроса за риска, обяснявайки на доцента, че все пак сме прочели нещо и сме наясно за този риск, и тогава той каза, че наистина съществува, и в БГ е по-висок от отчетения в световен мащаб.
Но заради този натиск до последно (до излизане на резултатите от кръвната проба на детето след раждането) живях с мисълта, че бебето е увредено, независимо, че феталната морфология беше с добри резултати. Още изптвам кошмара на тези насадени страхове (слава на Бога неоправдани). Бяхме решили каквото и да е, да си го гледаме и не направих амниоцентеза: за мене риск от аборт 1:250/200 е много висок - дълъг период на безуспешни опити на забременяване, после спонтанен аборт и заради възрастта тази бременност беше един от последните ни шансове за собствено дете.

pulio123 - още веднъж много съжалявам.

За съжаление, както казва nati_nat - Това е, колкото и да говорим случаят е факт. Сега ще ви стискаме палци допълнителните изследвания да са наред и да се отърсите бързо от този шок. 

Аз вече разказах моята история, няма да разтягам повече локуми. Хубаво е, че се опитваш да предпазиш и другите - дано повече момичета те послушат и се поинтересуват от допълнителна информация, друго лекарско мнение при нужда, за да могат да вземат най-доброто решение.

Настръхнах като ви четох. Кураж!

pulio 123, а не ти ли е хрумвало, че въпреки сполетялото ви нещастие ти носиш отговорност за всички след теб, които ще се запишат на консултации при тази лекарка. И аз съм на консултации във Вита, но при друга лекарка. Като си мълчиш и се успокояваш, че това е съдба не помагаш на себе си, а косвено вредиш и на други, които ще се доверят на професионализма на тази лекарка. Това не е съдба, това е безумна, неоправдана ЛЕКАРСКА ГРЕШКА, която е обрекла семейството ти на безброй нещастни мигове. Ясно е, че няма да можеш да осъдиш безотговорното същество, което се е подиграло с живота на теб и близките ти, но поне предприеми нещо. Защото винаги се знае когато лекар е разследван за лекарска небрежност, дори да го оправдаят.
 А на всички които защитават въпросната лекарка можеш да изпратиш статистика какви са разходите за болничко детенце, колко години живеят тези невинни душички и как необратимо се променя живота на всички. Но трудно ще им покажеш наистина какво ти коства тази лекарска небрежност, защото на чужд гръб и сто тояги са малко.

Аз също имах висок риск при направеният ми БХС-1:171. Моята докторка ми препоръча да не правя амнио, защото тя била сигурна, че всичко е наред, но все пак ми обясни какво значат резултатите. Аз все пак реших да поема риска и да направя изследването. Всичко се оказа наред.
Съжалявам, че така се е случило. Въпреки всичко смятам, че е трябвало да ви обяснат значението на резултатите, а вие да прецените как ще процедирате. Докато чаках да разбера дали детето ми има Даун изживях голям ужас, затова мило майче те разбирам. Дано детенцето е с по- лека форма и да се чувства добре. А на вас пожелавам много сила

Абсолютно съм съгласна с теб. В Гърция са задължителни и двете изследвания (тест с кръвен серум и ултразвуков преглед), не зависимо от възрастта на бъдещата майка. Ако тези изследвания дадат отклонения едва тогава се прави амниоцентеза. Гинекологът ми ме изпрати при специалист, който се занимава само с такива изследвания и наистина каза, че процента е около 85.
Така че и според мен основна вина има д-р Томаова, тъй като на ФМ се гледат не само органите на бебето, но и признаци за Даун.

Pulio, желая ви много сила !

Мила Pulio,

Не искам да коментирам кой прав, кой крив, ситуацията е достатъчно сложна сама по себе си. Само се моля горещо болестта да е във възможно най-леката фаза за малкото слънчице. Не съм съгласна с един пост по-горе, че сте обречени на безброй нещастни мигове - убедена съм, че милата душичка ще ви донесе и безброй прекрасни мигове оттук нататък.

Бъдете силни, и много прегръдки от мен !

Здравей те отново, връщам с в темата.
Явно съм се изразила не достатъчно ясно, но вие сте доизяснили нещата. В САЩ по желание НЕ правиш амнеоцентеза ( т.е. се отказваш с декларация ). Тук е наопаки - Правиш я по желание ... има огромна разлика... много хора в българия въобще не знаят що е това , защо се прави, кога се прави и прочие.
Що се отнася до коментара на Нати _Нат
"Момичета, не знам какви са ви източниците и каква е вашата интерпретация, но очевидно сте далече от откритията в тази област през последните години: синдрома на Даун се диагностицира и без амниоцентеза"
трябва ди ви кажа е едно такова "много квалифицирано светило" диагностицира синът ни със Синдром на Даун по някакво там удебеление на прешлените на гръбнака в областта на врата докато бях бременна в 18 седмица... Затова чудесно е че има такова нещо като амниоцентеза... Представяте ли си какъв ужас изживяхме докато чакахме резултата от анализа... и слава богу той потвърди че всичко е наред и синът ни се роди нормален. А имам позната която се "довери на мнението на светилото морфолог че всичко е ОК с бебето" а детето се роди със синдром на Даун и с доста тежко физическо състояние...

Тъй като преди две години загубихме вече едно бебенце заради лекарска немарливост апелът ми е един и само един - щом лекарите не ни просвещават и не ни информират, нека правим това ние , защото много боли когато "нещастието дойде в къщата..." Нека си споделяме, нека обсъждаме, нека предотвратяваме, това , което е предотвратимо , пък бог с нас.

Мила Пулио, възхищавам се на куража и на силата ти...
Поздрави

Важно е вси4ки да разберат, 4е няма такова нещо като 100% сирурност "има-няма" Даун, независимо кой Ви го казава. Има ВЕРОЯТНИ стойности!!!

За една майка 80-90% вероятност която дават трипъл тестовете е достата4на, друга иска 98-99% вероятност давана от амниото и си носи риска съответно... Няма, няма, НЯМА тест който ви гарантира 100% генети4но здраво дете!!! (с амниото дале4 не се проверяват вси4ки възможни аномалии, просто е техни4ески невъзможно)

Тъжната истина е 4е може да се слу4и на всяка една от нас!

И при нас се работи на същия принцип, с тази разлика, 4е при кадрупъл теста процента ска4а на 90%, което за мен ли4но, е напълно приемливо.

Момичета,
НЕ заблуждавайте бременните! Няма ехограф, които диагностицира Down, д-р Томова е перфектен специалист (не съм била при нея не я защитавам но бях изчела целия интернет през бременността ми). Има маркери, които навеждат към вероятност за Down - нюхална транслуцениция, гънка на врата, промяна в някои органи. Ходих всички да ми ги правят. При някои Довнчета обаче всички органи са си наред - не може да се забележи и от най-добрия специалист. В съчетание с квадрипул теста вероятността наистина е вече към 85%, което е горе долу добре за повечето хора. Извадете научен материал, които да доказва че ехограф ще хване Down. Казвам ви че изчетох всичко което съществува (имах риск 1:99). Бях при доц. Георгиева, доц. Кременски, Мазнейкова, Даскалов. САМО амниоцинтеза дава почти 100% гаранция. Процедурата трае 5 мин. (самото убождане е по-малко от минута), риска от аборт в наше време е сведен до минимум - влезте в темата на доц. Кременски в dir.бг там е много ясно казано всичко.
Които го устройва 85% вероятност е ОК без амнио, който иска максималната гаранция - това е единствения начин.

Pulio, страшно съжалявам за вас. Радвайте се на човечето все едно че нищо му няма. Гледайте си го, гушкайте се, то има нужда от вас, влез в темата на майчетата на деца с синдром на Down - ще намериш подкрепа и сродни души, и срещи си правят с децата, въобще много са задружни. Успех ти пожелавам в трудностите!

Моят БХС показа резултат 1:215 , бях много уплашена, но не пожелах амнеоцентеза, въпреки че много ме убеждаваха. Страхувах се от спонтанен аборт, защото бях преживяла един, задавах си въпроса "Ами ако детето е здраво, а в следствие амнеоцентезата абортирам, ще загубя здраво бебе..." Сега ти си задаваш обратния въпрос. Прегръщам те силно и ти казвам , че може би така е трябвало да стане.

1. Никой никого не заблуждава, цитират се научни факти; Лично аз съм дала линк към статии, които се позовават на институциите, оповестили тези факти и цифри;

2. Ако разгледаш датите на публикациите, ще видиш тези, които са направени доста по-късно от периода на твоята бременност, когато си изчела всичко - медицината все пак не стои на едно място;

3. Комбинацията серумен тест - ехограф навсякъде се нарича със сигурност "диагностициране", а не "оценка на риска". Наистина се откриват 80-85% (една мама ме е поправила на 90%) от случаите, но без риск, амниоцентезата открива 99% (и ти самата казваш, че не са 100%) и то не всички хромозомни аномалии. И много добре са го казали и други мами: всеки сам преценява според конктерните обстоятелства 80-85 или 90% без риск или 99% с риск да загубиш здраво бебе.   

4. За успокоението на Кременски за ниския риск от аборт- нямам лично впечатление от него, знам, че е най-добрия в България, но именно в неговото отделение се опитаха да заблудят мене и мъжа ми, настоявайки за амнио и премълчавайки факта, че има риск  при тази процедура (вече писах подробно).

 

Sofi
абсолютно съм съгласна с това, за което си писала. Искам да добавя и че всеки, който е учил математика , знае , че такова нещо като 100% вероятност няма, а 98-99% давани от амниоцентезата са добър процент. Ако обаче, независимо от отрицателните резултати от амниоцентезата детето да се роди с генетично увреждане, вече може да се говори според мен за малшанс, а не за лекарска грешка ....
Освен това на всички трябва да им е ясно че амниото дава само вероятност за генетични малформации, а за физически увреждания трябва да разчитаме на кадърността на добри фетални морфолози...