Грешно интерпретиран БХС - лекарска небрежност или просто лош късмет

Не зная откъде да започна, защото имам много неща да казвам.
Периодически тук се явява тема от рода "Имам висок риск на БХС, ужас!!!" и масово ССФ убеждава бъдещата майка, че лекарите грешат и че с бебето й всичко ще е наред.
Pulio123, а питала ли си се какво би станало, ако в 4 месец лекарката ти беше казала - "Синдром на Даун"
Със сигурност ли би махнала детето?
Пак ССФ ще разкаже един куп истории, при които лекарите казват - "еди-какво си заболяване" и после се ражда здраво дете.
Понякога лекарите не са сигурни, че виждат симптоми и премълчават, защото аборт на очаквано и здраво бебе е престъпление...

Синдром на Даун е от най-често срещаните генетични аномалии, и непрекъснатото предъвкане на това име води много майки до убеждението, че е най-страшното, което може да се случи.
Не, не е най-страшното.
Децата със синдром на Даун са мили, обичливи и дружелюбни. Отгледани в семейна среда, те се справят доста добре с живота. В детската на сина ми има деца с този синдром. Те говорят, научават се на много неща, и въобще, контактувайки с тях, човек разбира, че те са деца като всички.

Има майки, които си правят всички изследвания, и въпреки това раждат дете със сериозни проблеми.
Моят син има синдром, който не се засича с амниоцентезата с БХС и не се вижда на видеозон, щото в 4 месец всички бебета имат малка долна челюст. Синдром на Пиер Робен означава, че детето има едновременно цепка на небцето, много къса юздичка на езика и малка долна челюст. Такова дете се храни основно със сонда почти цялата си първа година, а в много от случаите и дишането е с тръбичка (трахеостома), защото поради цепката в небцето може да запуши с език целия дихателен път и да се задуши. Израства се, но първата година е кошмарна и живота му виси на косъм.

Има деца с генетични дефекти, за които дори и лекарите се усещат, че са генетични дефекти, чак след раждане на братче или сестриче със същите симптоми.

Има деца с церебрална парализа, следствие на преждевременно раждане и мозъчен кръвоизлив и тн.

Някак си медицината все още не като е онзи филм "Гатака", в който може да се предотврати всичко, пък и предотвратяването на физическите дефекти още не значи, че човека ще бъде човек на място.

Pulio, когато се случи такова нещо, човек минава през няколко фази.
Първо е фазата на неприемане -  не, не е възможно, нали бях на лекар, нали всичко беше наред...
После се търси вина - аз ли сбърках, лекаря ли сбърка, кой лекар сбърка...
Търсенето на вина не е градивно, а и като казваш ти, лекарката е добра...

В следващата фаза се търси терапия, възможности...
Колкото по-скоро минеш на тази фаза, толкова по-добре за теб и детето.
Това, че няма физиологични дефекти, е добре. Няма да висите по болниците.
Бих те посъветвала да общуваш повече с родителите на други деца със същата диагноза. Ще видиш други дечица като твоето, които проговарят, растат, усмихват се и играят....
Даже във форума има майка, оставила бебето си по лекарски съвет, по-късно го посещава в дома за деца и вижда, че то е една мила малка госпожица и си го взема обратно.
Ако искаш, за по-нататък бих ти пратила координати на забавачката на сина ми - частна е и точно шефката е специалист по обучение на деца с Даун, младичка и много приятна. С децата се работи с желание и любов.
Ако сте финансово притеснени, може да се явите на ТЕЛК, и в последствие от социалните дават двойни детски плюс 126 лв. месечно, може и други неща, зависи какъв процент напишат от комисията.
За ТЕЛК ви е нужен протокол от личния лекар, с него се подава молба на ул.Иларион Макариополски (пресечка на бул.Хр..Ботев близо до женския пазар) и после се явявате на комисия.
Ако има други неща, във форума за деца с увреждания винаги ще има кой да ти помогне със съвет и подкрепа.

Да си мама на специално дете не е лесно. Но разбираш кои приятели са истински. И цениш живота по друг начин.

Разбира се,когато ти се роди детенце със заболяване,ти ще го отгледаш и ще го дариш със цялата любов на света.Ще направиш всичко възможно да се справите със заболяването.
Става дума за друго.АКО знаеш,че бебето има увреждания,ако знаеш какви са рисковете за него още, докато е в утробата ти,дали ти ще поемеш такава отговорност пред него и тебе да му дадеш живот?Решаваш вече ти и само ти.Ако увреждането е такова,че не може да се оправи и го остави инвалид за цял живот,дали ще можеш да се справиш ти,дали ще имаш сили?Трудно ми е формулирам правилно така,че да ме разберат.Въсхищавам се на хората,които отглеждат трайно увредени дечица,прекланям се пред тях,за тяхната всеотдайност и сила на духа...но аз не съм сигурна,че аз бих могла да се справя.Ето затова си направих и амниоцентеза вчера,след като БХС ми показа 1:106.ФМ показа,че всичко е ОК с бебето,но аз реших да направя всички възможни изследвания,до които вече имаме достъп,въпреки опити на роднините ми и някои лекари да ме откажат.Аз ще си гледам детето,не те,и искам да знам всичко за него,щом ми се дава такава възможност.Надявам се само на добри показатели,но ако не са такива,ще мисля как да постъпя...
Вчера с мен на амниото имаше една майка на 30 години,която носи първото си детенце.Тя е в 22-ра седмица и нейната лекарка не я беше предупредила въобще за БХС.И ,когато тя попита кога трябва да си направи такова изследване,защото била чула за него,докторката й отговорила,че отдавна трябвало да си направи...Е,кой трябваше да я информира?Лекар,на който тя се довери или интернет и печатна продукция?Мисля,че най-напред това е задължение на лекаря!След прегледа ФМ при моята лекарка се оказа,че в мозъка на бебето имало кисти,които или могат да се резорбират(ако съм я разбрала правилно) или да нанесат трайни увреждания...Амниоцентезата ще й да даде отговори,а тя ще вземе вече решение.Но тя ще го вземе след,като бъде информирана!
Мисля че това е идеята на темата!
Желая много сили и любов на всички родители,които имат болни дечица.Нека Господ бди над вас и дечицата ви!

Не зная откъде да започна, защото имам много неща да казвам. Периодически тук се явява тема от рода "Имам висок риск на БХС, ужас!!!" и масово ССФ убеждава бъдещата майка, че лекарите грешат и че с бебето й всичко ще е наред. Pulio123, а питала ли си се какво би станало, ако в 4 месец лекарката ти беше казала - "Синдром на Даун" Със сигурност ли би махнала детето? Пак ССФ ще разкаже един куп истории, при които лекарите казват - "еди-какво си заболяване" и после се ражда здраво дете. Понякога лекарите не са сигурни, че виждат симптоми и премълчават, защото аборт на очаквано и здраво бебе е престъпление... Синдром на Даун е от най-често срещаните генетични аномалии, и непрекъснатото предъвкане на това име води много майки до убеждението, че е най-страшното, което може да се случи. Не, не е най-страшното. Децата със синдром на Даун са мили, обичливи и дружелюбни. Отгледани в семейна среда, те се справят доста добре с живота. В детската на сина ми има деца с този синдром. Те говорят, научават се на много неща, и въобще, контактувайки с тях, човек разбира, че те са деца като всички. Има майки, които си правят всички изследвания, и въпреки това раждат дете със сериозни проблеми. Моят син има синдром, който не се засича с амниоцентезата с БХС и не се вижда на видеозон, щото в 4 месец всички бебета имат малка долна челюст. Синдром на Пиер Робен означава, че детето има едновременно цепка на небцето, много къса юздичка на езика и малка долна челюст. Такова дете се храни основно със сонда почти цялата си първа година, а в много от случаите и дишането е с тръбичка (трахеостома), защото поради цепката в небцето може да запуши с език целия дихателен път и да се задуши. Израства се, но първата година е кошмарна и живота му виси на косъм. Има деца с генетични дефекти, за които дори и лекарите се усещат, че са генетични дефекти, чак след раждане на братче или сестриче със същите симптоми. Има деца с церебрална парализа, следствие на преждевременно раждане и мозъчен кръвоизлив и тн. Някак си медицината все още не като е онзи филм "Гатака", в който може да се предотврати всичко, пък и предотвратяването на физическите дефекти още не значи, че човека ще бъде човек на място. Pulio, когато се случи такова нещо, човек минава през няколко фази. Първо е фазата на неприемане - не, не е възможно, нали бях на лекар, нали всичко беше наред... После се търси вина - аз ли сбърках, лекаря ли сбърка, кой лекар сбърка... Търсенето на вина не е градивно, а и като казваш ти, лекарката е добра... В следващата фаза се търси терапия, възможности... Колкото по-скоро минеш на тази фаза, толкова по-добре за теб и детето. Това, че няма физиологични дефекти, е добре. Няма да висите по болниците. Бих те посъветвала да общуваш повече с родителите на други деца със същата диагноза. Ще видиш други дечица като твоето, които проговарят, растат, усмихват се и играят.... Даже във форума има майка, оставила бебето си по лекарски съвет, по-късно го посещава в дома за деца и вижда, че то е една мила малка госпожица и си го взема обратно. Ако искаш, за по-нататък бих ти пратила координати на забавачката на сина ми - частна е и точно шефката е специалист по обучение на деца с Даун, младичка и много приятна. С децата се работи с желание и любов. Ако сте финансово притеснени, може да се явите на ТЕЛК, и в последствие от социалните дават двойни детски плюс 126 лв. месечно, може и други неща, зависи какъв процент напишат от комисията. За ТЕЛК ви е нужен протокол от личния лекар, с него се подава молба на ул.Иларион Макариополски (пресечка на бул.Хр..Ботев близо до женския пазар) и после се явявате на комисия. Ако има други неща, във форума за деца с увреждания винаги ще има кой да ти помогне със съвет и подкрепа. Да си мама на специално дете не е лесно. Но разбираш кои приятели са истински. И цениш живота по друг начин.

Тук никой не иска да обиди дечицата с различни заболявания. Техните родители са сто пъти повече хора от всички нас които само мрънкаме по форумите за щяло и нещяло!