Грешно интерпретиран БХС - лекарска небрежност или просто лош късмет

Софи, не звучи като заяждане, а като недочитане на мнението, което се коментира!
трябва ли да се самоцитирам? "но не бих тръгнала с лека ръка да я обвинявам - просто не винаги се вижда всичко, затова и УЗ изследването е само прогностично, а не диагностично"

pulio, много съжалявям за това което преживява семейството ти. Надявам се, че дъщеричката ти ще продължи да бъде все тъй здрава и жизнена и ще ви носи много радост и усмивки!

Относно задължителността на амниото в САЩ. Че не е задължителна не е, но е силно препоръчителна за жени над 35. Миналата пролет голяма треска ме тресеше заради тази амниоцентеза. Разпитах много приятелки и познати - тук, всички, родили след 35 бяха правили амнио! Нито една приятелка или позната в БГ в същата ситуация не бе правила такава процедура...
В крайна сметка аз правих кръвен тест и ехограф. Детенцето ми е здраво.
Всеки от нас решава сам за себе си. Разбира се наличието на необходимата информация, на чиято база да направиш този избор е много желателна. Късмет на всички!

Пропуснах да напиша, че бях на 35+ когато родих миналата есен.

Много ми е мъчно да прочета за случилото се. Но прочетеното ме провокира да напиша аз какво изживях с първата си бременност.

При мен основен фактор - възраст и също така кървене в 8 седм. ме доведоха до д-р Мазнейкова и нейната клиника, където лежах три пъти за задържане и правих БХС и фетална морфология. Резултатът ми беше 1 към 250. Феталната морфология - отлична. Аз обаче се съмнявах и се притеснявах непрекъснато. Бях готова за амнио. Само че при моята проблемна бременност риска от аборт бе много висок. Няколко пъти говорих с д-р Мазнейкова и тя бе категорична - аз не препоръчвам амнио, за мен всичко е наред, но ако ти настояваш ще направя амнио.
Излишно е да споменавам, че около 10ина дни бяхме много неспокойни вкъщи какво да предпримем.
Накрая реших да се доверя на д-р Мазнейкова и не направихме амнио.
Родих прекрасно малко същество, здраво и жизнено, секциото направи лично докторката. Вечно ще съм й благодарна! Без нея това нямаше да се случи! Много ме боли от нападките срещу нея във форума, защото за мен е отличен специалист и нямаше как да имам бебе без нейното внимание и грижи. Бъдете жива и здрава, др Мазнейкова, защото много млади хора имат нужда от Вас.

Има неща които се гледат: форма на главата ,профил на лицето, ръчичка, краче, дължина на костите, съотношение BPD/FL, вътрешни органи и др. И пак може да се пропусне разбира се.
За Томова знам че е специалист по сърдечни дефекти най-вече.

На мен никой не ми каза.Нито първия ,нито втория лекар,единия ме прати да чета в Бг-мамма..Добре,че приятелката ми ,с която бяхме бременни по едно и също време беше изключително информирана,четеше много литература,основно в интернет и на английски.Тя ми каза за нухалната транслуценция и пр...Така знаех кога какво да поискам като изследване..Правих няколко фет.морфологии и БХС,то показа доста нисък риск ,фет.морфология също беше ок.Бяха прави ,всичко е наред.

Иначе извън София малцина са лекарите ,които те пращат на такива прегледи и изследвания,а има и такива,които не знаят какво е нухална транслуценция...........
Пулио-страхотно е,че имаш смелост да споделиш историята си,за ад помогнеш и на др.Желая ти детето ти да е с най-лека форма ,а вие да сте много силни.

Това изследване е съвсем ново за България. Когато аз бременях 2004-2005, имаше само БХС  За съжаление новостите, които могат да ни спестят много проблеми, идват в Родината ни с голямо закъснение. Не всички имаме възможността, късмета или желанието да живеем в Щатите, където медицината е най-напреднала, не само по отношение диагностициране на Даун, но и справянето с много други здравословни проблеми 
Изследването за Даун, дали ще е БХС, нухална транслуценция или амнио, не дават 100 процента отговор на въпроса. Разликата между тях е само процента на грешка, но и при трите тя съществува 
pulio, много сила и кураж на теб и семейството ти!!!

pulio, Кураж за теб и за близките ти. дано това да е най-леката възможна форма...Умирам от ужас, защото и аз не се подложих на амнио, а и моят преглед за фет морфология беше при доц Томова.
Въпросът дали да се подложиш или не на амниоцентеза е страшно личен, изобщо не мисля, че може да има обобщение от външни  източници.

Моят лекар, професор в Майчин дом, също не ми препоръча амниоцентезата, приятелката ми - гиноколожка беше на същото мнение. Не знам защо д-р Райчева не те е предупредила за възможните изходи, за да вземеш решение, и това не знам какво значение има...
Може би  ще намериш съвет и разбиране при модераторката на Деца с увреждания искрица надежда.Питала съм я по други въпроси...При всички положениея е дорбе да не си сама, да имаш съмишленици....Кураж!

И аз съм съгласна с това амниоцентезата да стане задължителна.
Какво имам в предвид обаче - за да не се налага подобно "интернет образоване" по форумите, да има някаква бумага за подписване, примерно , че отказваш процедурата. По този начин според мен би трябвало да се получи едни "равновесие"  - от една страна лекаря ще е длъжен да информира майката за възможните хромозомни мутации на плода, за начините на диагностициране и съответно да я уведоми за рисковете при амниото. Майката от своя страна ще може да се информира в интернет, да се посъветва с когото реши и да прецени кой риск е по оправдан за нея и семейството й. По този начин ако майката е решила да не поема риска с амниото - това си е нейно право , особено ако е ОК с процентите вероятност които дават БХС и прочието изследване на УЗ. От друга страна , ако бременната иска амнио, никой не може да я спре да го направи.
По този начин според мен, на лекарите ще се наложи да бъдат по внимателни, а майките ще поемат последствията от решенията си. Бих добавила, че това може би ще даде на такива като Пулио шанса просто да осъдят такива като д-р Радева ( не твърдя че е лош специалист, но това което е направила бих класифицирала като-  на чужд гръб и 100 тояги са малко , не бих казала и че дори и Пулио да я осъди това с нещо ще се промени ситуацията, НО все пак ние имаме права , а излиза че лекарите са безгрешни или оправдано "грешни" ).

Това, което се случва в момента бих нарекла "тих протест" - всеки се информира, едни се страхуват, други казват - дано на  мен не се случи...

Не сме коментирали обаче факта, има ли примерно на майки които са минали амниото и са получили "потвърждение" за лоша диагноза и как са постъпили. Аз се питам как бих постъпила аз, а вие?

в началото на 12г.с съм, и аз съм от тези, които не знаят какво е нухална транслуценция, никои доктор не ми го е споменавал, какво представлява-като процедура, от гениколога ли се извършва и трябва ли да разполага със специална апаратура за това, извън София прави ли се?
благодаря предварително

Кажи от къде си?Ако си от Варна ,там има кой да я направи,има и в Пловдив.В др.градове извън София май няма кой да я направи..
Това е ехографски преглед на плода,на който се мери дебелината на нухалната гънка/отзад на врата/,това е маркер за Даун.Малцина са обаче специалистите ,които могат да го направят и имат международен сертификат.Това обикновено са ехографисти-рентгенолози ,а не гинеколози!!!!!!!!!

благодаря ти mimozata, но съм в Бургас. И в тази връзка някой знае ли лекар в Бургас, който може да направи тава изследване?
а БХМ в София ли се праща?за фетална морфология мисля да се доверя на д-р Калчева или...? чакам вашите незаменими съвети

Целта на тази тема е да се предупредят майчетата изобщо за съществуването на методи като БХС, амнио и ФМ, както и за тъжната небрежност (или некомпетентност) дори на прехвалени лекари. Шапка свалям на Pulio за инициативата, и то в такъв труден момент.

Иначе, наистина всяка жена трябва сама да си вземе решение кое от тези неща да прави, но лекарят й би трябвало да е длъжен да я информира за съществуването им, за надеждността им и за съпътстващите рискове. За съжаление, понеже те у нас са препоръчителни, то лекарят дори дума да не обели за тях, не може да бъде съден за небрежност. Защото чисто юридически не е длъжен да знае за тях. Затова наистина има голяма разлика със страните, където са задължителни - там човек пак може да ги откаже, но това ще е информирано решение. Тук често даже не е решение, щото или не си знаел, или лекарят ти те е подвел.

В случая на Pulio, възрастовият риск е 1:1350, а личният 1:208. Според мен, груба грешка на наблюдаващия гинеколог е даже да не я информира, че това е повишен риск, за който се препоръчва амнио. Pulio е млада, нямала е проблем със забременяването, уверена съм, че щеше да направи амнио без колебания, само ако имаше кой да й интерпретира резултата коректно. Познавам д-р Райчева, имам много добро  мнение за нея, но вече не толкова... Попитах така, със статистическа цел още 2 добри гинеколози (които знаят какво е БХС и амнио) какво биха направили в такава ситуация и впечатлението ми е, че на тези методи все още се гледа с известно снизхождение - рискът е малък, ти си млада, няма какво да се коркаш, те рез сигурно са фалшиво положителни... Все пак, биха информирали поне пациента си, ама то на теория сигурно и Райчева би...

За доц. Томова - няма как да бъде винена. Тя не е правила нухалната транслуценция, а само ФМ в 19-22 г.с., а тогава се гледат само белези като назалната кост, пръстчетата на ръчичките дали са достатъчно дълги и дали не са разперени. Но много дечица с Тризомия 21 нямат тези характерни белези, точно дъщеричката на Pulio ги няма. Дано това да е знак за по-лека форма и дано детенцето е в максимално  добро здраве. И дано имат много радостни мигове заедно.

На мен пък ми е много интересно, след като съдите доктори и т.н., ако беше направила амнио и се потвърди, какво щеше да направи? Спонтанен аборт и да се оттърве от детето ли? Не знам, просто така си питам, какво се прави в такива случай. Аз лично нито на БХС съм ходила, нито на каквото и да било, и се доверявам на докторката (поне за сега). И не мисля, че ще направя нещо повече, ако се подложа на тези изследвания. И дори да има симптоми и т.н., какво бих направила?
Просто чета във форума и си се чудя, защо подяволите се правят тези изследвания (като се има предвид и че рисковия фактор в по напреднала възраст е по-голям, точно тези майки, едва ли ще се откажат от децата си). Аз поне така мисля, може и да не съм права, но ако по средата на бременността разберете, че детето ви е с Даун, какво ще направите? Може би никоя от вас няма да може да ми даде точен отговор (освен ако не го изпитала на гърба си).
Според мен без тези изследвания бременеенето е по-леко (стига да не мислиш пък дали ти няма нещо постоянно и защо не си направила дадените изследвания де, има и такива мами, дето по-добре да се изследват за да им е по-спокойно).
Никога не може да се предпазим от всичко. Преди няколко вечери говорехме с приятели, че едно време бабите са ни раждали по полята и след като те роди, дава го на майка си и продължава да копае/жъне и т.н. Тогава е бил естествения подбор на природата. Моята баба (лека й пръст) е имала 5 деца, и 5-те са починали, явно не е могла да има деца от дядо ми (по онова време де, ако е било днес да са оцелели). Но така е било писано. В крайна сметка на 40г е взела баща ми (син на брата на дядо ми) и е отгледала прекрасен човек (собствените му родители не биха го възпитали така...).
Така, че надявам се, всичко с малката принцеса да е във възможно най лека форма, и да се оправи, а след време дори да не се сещате за това, също така и да имате още деца, живи и здрави (стига да искате).
Извинявам се за дългия пост.

Здравейте майчета, пиша ви защото съм ужасена и много разстроена.
Наши познати очакваха дете в средата на юни - трето дете, другите две са вече тинейджъри. Родителите са сравнително млади - на 35. Разбрах от познати, че детенцето се е родило, но нещо не ги виждах да се разхождат в квартала, а живеем в съседни блокове.
Вчера отивам да видя майка ми. Тя ме вижда и плаче - срещнала майката на човека, който е станал баща ( тя е също наша позната)Майка ми се втурнала да я поздравява ,а жената се разплакала. Детенцето се родило с някакво хромозомно отклонение, лекарите не му дават много шансове ...
Не знам какво да ви кажа, защо толкова зачестиха случаите с такива хромозмни проблеми - около нас за последната година това е третото детенце ... Какво става не разбирам - лекарите ли са немарливи , ние ли сме виновни , защо трябва да се случи нещо лошо за да знаем , кое трябва и кое не трябва ...

ох, свят широк - хора всякакви.

изследванията се правят, за да може човек да има възможност за информиран избор. ако ти би запазила плода с тризомия, друга жена би предпочела да направи аборт. но човек трябва да знае какво го очаква. така мисля аз.
не съм убедена, че съзнателното даване на живот в такива случаи е проява на хуманност, напротив! нехуманно е както за родителите, така и за детето.

не си мисли, че "бременеенето" е по-леко без изследвания - това е тотална глупост, освен ако не си абсолютно неинформиран и неграмотен. напротив, от личен опит ти казвам, че е по-леко, когато си наясно с положението.

и изобщо, като чета такива привърженици на естествения подбор, ми идва да те агитирам да престанеш да ползваш медицински услуги изобщо. щото навремето баба ти.... пък ако имаш късмет, ще оцелееш.