Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Познавам Мина от десет години, когато детето и още не беше родено, нито пък мъжът и беше депутат, и мога да ви уверя, че тя е една забележителна жена.  Между другото, съпругът и отдавна вече не е депутат, но това не му пречи да бъде изключително свестен човек,  който плаща от джоба си голяма част от разходите за наеми, персонал и пр. на център "Тацитус", защото таксите, макар и все още твърде високи ( в действителност те са 800 лв. на месец, а не 1500, както пише в този форум) за съжаление не са достатъчни, за да покриват месечните разходи.

В годините, след като синът и беше диагностициран с аутизъм, Мина прочете тонове специализирана литература и влезе в кореспонденция с най-известните световни специалисти в тази област. Успоредно с това завърши и детска психология, за да бъде максимално полезна на сина си и на други деца като него. Сигурно няма и ден, без да консултира деца аутисти, при това абсолютно безплатно. И точно заради желанието си да сподели и с други това, което е научила покрай болестта на детето си, реши да открие този център.

Тъжно ми е, като чета полемиката относно център "Тацитус". Не мисля, че хора, обединени от една обща кауза, трябва да водят безсмислени войни, след като могат да си бъдат взаимно полезни. Наистина е много по-лесно да критикуваш, отколкото да се опиташ сам да направиш нещо. Мина безспорно не е новата майка Тереза, но е една борбена млада жена, която прави всичко по силите си, за да направи достояние на повече аутистични деца методите, с които се лекува нейния син в Америка. Определено не е вярно, че лечението му е секретно, просто достъпът до тази програма е строго ограничен, понеже всички бройки са отдавна запълнени. И понеже Мина и детето и са имали шанса да се включат в самото начало, сега тя прави всичко възможно да направи достъпни тези методи за повече деца у нас. Което определено си е една благородна кауза.

Да, цената от 800 лв. наистина е висока. Но тя включва 8-часова работа с всяко дете (5 дни в седмицата) с логопед, детски психолози и специални педагози, което излиза значително по-евтино, отколкото ако всеки родител си ангажира тези специалисти почасово. Затова обществената подкрепа на подобни центрове е особено важна, тъй като допълнителното финансиране би направило техните услуги достъпни за по-голям брой деца. И това, че някой е открил такъв център, по никакъв начин не омаловажава усилията на всички останали родители или лекари, които търсят труги способи за борба с аутизма, подкрепяйки други методи на лечение или други способи за социализиране на тези деца.

Пожелавам късмет на всички които се борят за тази добра и тъй вайна кауза .Аз също имам дете с такова заболяване .Стискам палци на всички мами които ще бъдат във VIP Brother .  

момичета какво означава това Биофибек ????? Разбрах че го има и в Бургас...

Мария, има доста инфо за биофитбека в тази тема, но е доста напред и трябва да се търси. Погледни в Гугъл, има доста инфо:
http://www.google.bg/search?source=ig&hl=bg&rlz=1G1GGLQ_ … &aq=f&oq=

Сигурна съм, че е г-жа Ламбовска е изключителна жена, борбена и интелигентна. Но аз не я познавам, но познавам Влади (Кезая), която е умна, интелигентна и наистина изключително борбена и силна майка, абсолютно й вярвам. Няма никаква война, има само факти, които се опитваме да свържем. Влади се е обаждала на г-жа Ламбовска и от нея знае цифрата 1500 лв., която се цитира тук. Доколкото схващам това е информация от първа ръка, по първа от тази, здраве му кажи. Споменаха се и други цифри, на какво се дължи това разминаване, да не би да се искат различни суми, на различни деца? Основно ме тревожи факта, че няма яснота, г-жа Ламбовка е казала на Влади, че има логопед и евентуално психолог, а сега става ясно от написаното от теб, че имало и други специалисти, но това не е информация от първа ръка, а инфо от пост във форум (разсъждавам логично, от моя гледна точка), не ми звучи убедително. И 8 часа на ден да затвориш аутистично дете в център, с деца като него, т.е. изолираш тези деца в отделен център, а не се стремиш да ги приобщиш към останалите?! Откъдето и да го гледам, не ми звучи логично и в помощ на децата. Разбира се, може и подадената ни официална информация да е малко, и на това да се дължат притесненията ни, но това също е доста притеснителен въпрос, защо информацията е малко и защо така се разминава?! И защо г-жа Лабмовска не е обяснила същото, което ти ни обясняваш, когато й се обажда майка на дете с аутизъм, която иска информация за центъра.

Без да влизам в излишна полемика кой на кого какво е казал мога само да отбележа, че дейността на център "Тацитус", както и техните такси, са публично достояние и всеки сам може да ги провери. Останалото е въпрос на елементарна добросъвестност при пре-предаване на информация. Преди малко се обадих на Мина, за да я помоля да се включи в дискусията и да внесе повече яснота по въпроса, но за съжаление компютърът и е на ремонт и това може да стане в най-добрия случай едва вдругиден. Между другото, тя наистина си спомня, че на два пъти и се е обаждала една майка, за да я пита за "Тацитус" и тя я е поканила и двата пъти да посети на място центъра, за да и разясни методите, които прилагат там, но са съжаление жената не се е отзовала на поканата. Ако тази майка наистина е била Влади (Кезая), предполагам, че поканата е все още в сила и една лична среща между двете би могла да изглади много неясноти.

Що се отнася до това уместно ли е болни от аутизъм деца да се занимават в специализиран център по 8 часа на ден с различни специалисти, или е по-добре да се обучават в обикновените учебни заведения заедно с другите деца, за да се социализират по-добре - едва ли има един отговор за всеки конкретен случай и затова всеки родител решава сам в съответствие с обективното състояние на своето дете и с препоръките на лекари и психолози как да постъпи.  Във всички случаи е очевидно, че дефинитивно лечение на аутизма все още не е изнамерено и затова според мен информацията за всякакви методи на лечение, било традиционни, било нови и все още непопулярни, може да бъде само от полза. Конфронтацията в тези случаи е абсолютно безсмислена, а в конкретнатната обсъждана от нас ситуация явно се дължи да някакво най-банално недоразумение. Очевидно е, че става дума за две отдадени на каузата майки, които както поотделно, така и заедно, биха могли да бъдат особено полезни на всички, които се борят с детския аутизъм.

Веселче, някъде в инерцията, съм пропуснала, че все още не е одобрено лекарството...съжалявам..
Има ли все пак някакво лекарство от там, което можем да закупим за по- неподатливите на терапия деца?
Да, за Карин дом каузата е в петък.
Утре ще имаме янса концепция относно това как точно ще се случват нещата, кое кога ще се заснеме, днес , като разговаряхме, се оказа, че имаме материал за поне 3 дни и затова трябва да се реши точно как да се сбие и подреди информацията в малкото време, с което разполагаме и утре ще дам инфо.
Решихме, че ако депутата, баща на дете аутист, когото възнамерявахме да поканим, приеме, е възможно хората да го приемат като нещо политическо и предизборно, и е по- добре да отпадне.

Tammy ,

Няма да влизам в полемика, но какво благородно виждате в каузата, да се призовават хората да дават пари за център за деца с аутизъм, или както го наричате още училище, а месечното посещение на дете в този център, да е на стойност, беше 1000 лв. месечно ( изинявам се за цифрата от 1 500 лв., без да искам съм обединила сумите от дневното и полудневното посещение, каквато беше информацията ни), добре, казвате 800 лв. месечно, а в същото време, хората изпращат смс-и, мислейки, че помагат на децата с аутизъм в България. Не знам дали съм ясна, но колко родители, ще се вдигнат да водят децата си ежедневно до Симеоново при логопеда, казвате и при специалния педагог срещу сумата от 800 лв. месечно, като за тези пари, правят поне няколко вида терапии и интегрират децата си, а в същото време хората са изпращали смс-и, мислейки че помагат на децата им?
И всъщност въпроса е- за колко точно деца е предназначен този център и съответно каузата колко деца включва- всяко дете, чиито родител плати по 800 лв. , за да води детето си в Симеоново? Повечето от родителите и сега дават по горе- долу толкова, но за няколко терапии и с какво точно събраните пари от каузата, смятате, че ще подпомогнат техните деца?
Ако е за 10, в България бройката на децата- аутисти е в пъти по- голяма, дори ако става въпрос само за София, а каузата е за изграждане дневен център на деца - аутисти и хорат мислят, че подпомагат децата- аутисти в София поне, което ако кажете, че е така, грях Ви на душата.
И сега има дневен център за деца- аутисти, включващи специални педагози, психолози и логопеди, но родителите, които водят там децата си, а базата също е ограничена, плащат колкото им е възможно.

А нашата кауза е предназначена за всички деца с аутизъм в България, чиито родители ни потърсят. Вярно е, че ще могат да се осигурят на всички тях терапии за ограничен период от време, но е повече от нищо и се нарича с една дума "Благотворителност"!

И на г- жа Мина Ламбовска се обаждах 2 пъти- първия от мобилния си телефон,който имат повечето от майките във форума, а втория път от служебния си, който е възможно и да й се е изписал като "скрит", но то в никакъв случай, не е от засекретеност.

Хора, забравихме Nadejda_v.., толкова сме...

Maria-i,

Ето ни я темата за биофитбека /невротренинг/:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=373071.0;all

Председателката на Биофитбек асоциацията в България, Станни Ненхоф, ще бъде в България между 22 и 30 май и ако се съгласи, надявам се, ще представи и тя метода, заедно с терапевтите от Варна, Бургас и Пловдив, както ще го направи Елена Илева, заедно с обучените от нея музикотерапевти и е чиста случайност, че в момента е тук.
Ще бъдат показани и кратки клипчета от терапиите.

Maria-i,

Всички вие, ако сте съгласни, ще заведете при специалистите децата на диагностика, защото за всяко дете, се изготвя индивидуална програма. И после, не се знае от сега, за колко време ще стигнат парите за терапия, но е важно, да се включат всички аутистични деца.

Не мога да предположа колко пари ще се съберат, но дали може да платим и за плуване и езда? Би било невероятно.

А дали може да се свържем с делфинариума във Варна и да платим обучителен курс на делфинотерапевти, каквито в България няма, да ги обучат в Мармарис например? От това не биха могли да се ползват децата ни в момента, но в бъдеще - да. Единият от делфинотерапевтите там , беше българин, който е роден в Австралия, живял и в Нова Зеландия и много му е мило, като види дечица- българи, гласът му чак трепереше. Ако пък го извикаме той да обучи тук няколко терапевти, много си струва май...

Не се притеснявайте, тя не Ви обвинява в подобно нещо, просто беше запомнила Вашите  обаждания, тъй като единствено Вие от всички родители, потърсили информация за центъра, бяхте звъняли анонимно (без да се представите и от необозначен телефон); впоследствие не отидохте да се видите и разговаряте лично, както се бяхте договорили, а накрая пуснахте погрешна информация във форума, цитирайки първоначално абсурдната цена от 1 500 лв. като месечна такса, след това 1000 лв. и накрая признавайки, че става въпрос за 800 лв.  Убедена съм, че всичко това е било неумишлено, но все пак смятам, че когато някой се захване с едно добро дело, ако не можем да му помогнем, е редно поне да не му пречим. А иначе всеки има право сам да реши как и по каква методология да лекува и обучава детето си и не виждам нищо лошо в това някой да сподели своя опит, особено ако той е успешен. По същия начин не разбирам защо ако днес е организирана една благотворителна кампания в полза на даден център или организация, утре да не се организира нова кампания в полза на друга организация, подкрепяща същата кауза. Както виждам от форума, Вие вече сте направили стъпки в тази насока, така че направеното от Мина за популяризирането на каузата на детския аутизъм може да Ви бъде само от полза.

Искрено Ви желая успех в това начинание и дано дечицата на всички в този форум бързо да постигнат напредък, пък с какви точно научни методи - едва ли има толкова голямо значение, ако резултатът е налице!

Г- жо Tammy ,

Сумата от 800 лв. Вие я пуснахте и аз просто я приемам за истина, казах, че нашата информация е за повече.
Но при всички положения, е абсолютно неприложима за повечето от родителите и затова остава отворен въпроса "За кого точно беше предназначена каузата?

Не е задължително да ми отговаряте, защото е излишно.

Мина беше човекът , който ми подаде ръка януари месец на далечната 2005г. , когато нямаше абсолютно никаква информация за аутизма в България. Никой не беше чувал думите диета , биомедицински подход за лечение на аутизма , ДАН! доктори и т.н. Тия специалисти , които бяха чули нещо го отричаха, като недоказана теория, продължават да го отричат и сега. Тогава Мина абсолютно безплатно след като ме покани в дома си   ми разказа всичко, което знае за начина на лечение на сина си в Щатите. Тя и съпругът и ни показаха изследванията му, споделиха опита си, заведе ме до магазина от който да закупя всички необходими продукти за да въведа безглутен и казеин диетата. Първите два месеца , освен от семейството ми , имах единствено и само нейната морална подкрепа. ТЯ ми се обаждаше всеки ден за да ме 'срита" и провери да не би да съм се предала. Часове наред ме съветваше за всяко нещо свързано с диетата и начина по който да говоря на сина си , как да се държа с него и да вляза в контакт. За изключителния ефект след въвеждане на диетата при моят син няма за пореден път да разказвам, че ставам досадна вече.  Мисля, че без нейната помощ нямаше да издържа, защото сега вече има информация, има форум , има с кого да споделиш и да почерпиш опит, но тогава нямаше.  Благодарение на нейната безкористна подкрепа, моят син е на диета вече четири години и половина и имам вяра, че той ще се възстанови напълно някой ден...
Не намирам думи, с които да и благодаря за това което направи за детето ми и цялото ни семейство!

Кезая, благодаря , че се сетихте за мен. Аз и сама щях да напомня за себе си , но на този етап не мисля , че синът ми ще се справи с биофийдбек терапията, а за музикотерапията имам известни резерви .
Силно подкрепям участието ви в благотворителните концерти. Бих довела и аз сина си за да покажем , че нашите деца съществуват и са толкова прекрасни . Особено много ме вълнува това, защото ни предстои първи клас и искам детето ми да бъде прието, а не хората да си местят децата в други класове и училища , като чуят че в класа е записано дете със СОП. Обаче изпитвам панически ужас от камери, много хора и изобщо всякакви медийни изяви. Мисля , че имам нужда от години работа с психолог за да ми се случи нещо подобно. 

nadejda.v,

Не знам, но да кажеш на майка с дете с аутизъм, като твоето, че от единстеното лечение, от което си видял ефект е някакво секретно в Щатите, за което родителите сте се записали в някаквъ списък и бройките отдавана са запълнение и че няма начин родителят да лекува с това невероятно лечение детето си с аутизъм, някак си обезсмисля това, че си съдействал с информация за аутизма преди няколко години на друг родител на дете с аутизъм.

А щом не искаш да се включиш в терапиите с биофитбек и музикотерапията, ти ще кажеш в кои терапии изскаш да включиш детето си, парите които се събират не са само за мойто дете или за мойто и още 10, а за всичките наши деца и всичките останали аутистични деца, чиито родители ни потърсят, за което ще ги призовем в ефир.

Само за протокола искам да отбележа, че веднага щом разбрах, че по грешка съм обединила сумите относно тарифата на училището за аутисти, сумите от целодневното и полудневното, и съм получила 1 500 лв., вместо обявените 1 000 лв. ( това е съобщено на наш родител), алармирах за грешката си Вип Брадър, не че променя съществено нещата, но за коректността.
И пак казвам, че от този прословут "скрит" номер, от който съм се обадила на г- жа Мина Ламбовска и елсуженият ми и не съм знаела, че излиза като скрит, но два дни преди това й се обадих от личния си мобилен, който е достояние на почти всички родители от форума, съответно от "скрития" се представих, че съм отново аз и се обаждам основно за инфо във връзка с получената информация от първия разговор за това къде и как се провежда лечението в Щатите, защото съм майка на дете с аутизъм.

Kezaja, ако не бях от провинцията, аз също бих дошла с Мими. Не че това би ме спряло, но за съжаление късно разбрах и организацията ще ми е трудна в последния момент.
Таmmy, можете да бъдете абсолютно сигуна, че Кезая в никакъв случай не е искала да остане анонимна и скрита. Нито пък целта и е да пречи по какъвто и да било начин на г-жа Ламбовска. Мисля, че прекрасно е обяснила тук не един, а даже два пъти!
Г-жа Ламбовска не познавам, но съм сигурна, че се опитва да направи нещо добро и сигурно ще има родители, които ще изберат нейното училище. Но познавам Кезая! Толкова много и се възхищавам и винаги съм искала да притежавам поне част от нейната борбеност, сила на характера и жаждата да помага. Тя бе първият човек, който пък подаде ръка на мен, в момента, в който разбрах за диагнозата на моята Мария. Прие ме в домът си и ми разказваше с часове от къде да тръгна, на къде, с какво да започна... Куражът, който ми вдъхва до ден днешен, ми е толкова необходим, за да продължа битката. И не лекарите ми го дават, нито те бяха хората, които да ме насочат какво да правя от тук на сетне, а точно тази, за мен наистина забележителна жена. В лични разговори с нея ми е споделяла, че иска да направи нещо като организация, за да помага на родителите, които наистина се чувстват в безисходица, имат куп въпроси, на които няма кой да отговори, да им се посочи пътя, по който да поемат, за да са максимално полезни на децата си. Благодарна съм на Кезая, че винаги открито е разказвала (както и всички момичета тук) какво прави за сина си, кои терапии му помагат и изобщо за всичко ново, което научи относно лечението на аутизма. Скоро отново ще ме приеме в домът си, защото аз пак съм на кръстопът, пак съм объркана и имам нужда от нейните съвети и насоки. А бях една абсолютно непозната за нея жена от провинцията... Благодаря за голямото ти сърце, Кезая!

За кой ден е участието?

Каузата ни е насрочена за 29 май, следващия петък, а тази за Карин дом и децата с ДЦП за този петък. И всеки, който е съпричастен към Аутизма, ще е повече от добре дошъл.

Маймунке Calathea,

Преувеличаваш и ме караш да се чувствам неудобно
Хората от един отбор си взаимодействат...иначе и Господ не може да ни помогне..така си е.
Така си взаимодействахме и с Брейн Бустера, всички разнасяхме из цяла България, Веселчето от Щатите ни изпраща обучителни карти...всеки го прави.

Сега си спомних, че като беше бременна с малката, толкова се бях вдъхновила, че писах превантивна терапия за бебета, от първия ден след раждането срещу Аутизъм